ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag 19 november 2022

Details en voorlopige programma

Locatie: Postillion, Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik
Datum: zaterdag 19 november 2022
Tijd: 10.30 – 16.30 uur, inloop vanaf 09:30 uur
Parkeergelegenheid: gratis, op eigen terrein
Openbaar vervoer: op loopafstand

 

Aanmelden via https://www.als.nl/aanmelden-patienten-en-naastendag/

 

Inloop is mogelijk vanaf 09.30 uur. Het programma start om 10.30 uur en de laatste plenaire lezing eindigt om 16.30 uur. Je kunt op deze dag verschillende lezingen en workshops bijwonen*:

  • Laatste stand medicijn- en zorgonderzoek
  • Thuis hulp en zorg via Wmo, Zvw & Wlz:, ook via pgb
  • Zingeving
  • Wat is ALS, PSMA en PLS?
  • Medische keuzes
  • Hoe blijf je overeind als naaste
  • Meedoen aan (medicijn)onderzoek
  • Domotica
  • Beademing
  • Zit- en ligcomfort
  • Een zieke ouder binnen het gezin
  • Erfelijkheid en genetisch testen
  • Gedragsveranderingen, hoe ga je ermee om?

Inschrijven voor de workshops kan ca. 2 weken te voren. Hierover ontvang je een mail.
*De lezingen zijn onder voorbehoud, de inhoud kan nog wijzigen.

 

Overige informatie

Tijdens de lunch (12.15 tot 13.30 uur) is er een informatiemarkt. Op deze markt geven bedrijven en stichtingen informatie over hulpmiddelen, evenementen, vakanties, et cetera. Ook presenteren onderzoekers hier hun onderzoeken. Verder kan je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Gebruik je sondevoeding? Dan is het goed om te weten dat er een koelkast aanwezig is en dat je gebruik kunt maken van een aparte ruimte om de sondevoeding toe te dienen. Laat het ons even weten door een e-mail te sturen naar patientencontact@als.nl o.v.v. ‘Sondevoeding P&N-dag’.

 

Waarom deze dag?

Voor patiënten en hun naasten is het belangrijk op de hoogte te zijn van de laatste (internationale) ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Op deze dag worden hier door diverse specialisten lezingen over gegeven. Er is de mogelijkheid om vragen te stellen en over het betreffende onderwerp door te praten.

 

Op de hoogte blijven

De ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is toegankelijk voor alle patiënten, ongeacht of je bent aangemeld bij Stichting ALS Nederland. Als je wel bent aangemeld, ontvang je een uitnodiging direct in je mail en weet je zeker dat je deze informatieve dag niet mist! Daarnaast ontvang je dan onze speciale patiënten nieuwsbrief, onze maandelijkse nieuwsbrief en ons relatiemagazine ALSNU.

Meld je aan als patiënt bij Stichting ALS Nederland.

 

Daarnaast kan je je ook inschrijven bij de andere organiserende partijen:

Word gratis lid van ALS patiëntenvereniging

Meld je aan bij Spierziekten Nederland

Schrijf je in voor de nieuwsbrief van expertisecentrum ALS Centrum Nederland 

 

Eerdere edities ALS Patiënten- en Naastendag

ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag 2020

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid