Afscheid Andrea Bloem

Waarom heb je ooit besloten om je bij ons aan te sluiten als bestuurslid?
Na het overlijden van mijn man (aan ALS) wilde ik me nuttig maken voor de ALS patiëntenvereniging omdat ik zag dat weliswaar veel al goed is geregeld in Nederland, maar dat er ook nog wel veel te verbeteren viel voor zowel patiënt als diens verzorger.

Wat motiveerde je om je tijd en energie te investeren in onze vereniging?
Klinkt gek, maar mijn (volwassen) kinderen en de angst, wat als zij dit later ook gaan krijgen, dat mag en kan niet. Er moet snel een medicijn gevonden worden, net als voor de ooit dodelijke ziekte aids en diverse soorten kanker is gevonden, moeten alle knappe koppen van de wereld door samenwerking toch iets kunnen vinden?!Als ik kan bijdragen vanuit mijn opgedane kennis vanuit het perspectief van de belangen van de patiënt, maar ook de verzorgers die een hele zware taak daar aan hebben, dan kan ik van betekenis zijn.

Kun je ons vertellen waarom je hebt besloten om nu afscheid te nemen van je rol als bestuurslid?
Ik heb me verkeken op de ureninzet en heb ervaren dat door alle mails, stukken, vergaderingen, overleggen -ook met internationale partijen- die vrijwel wekelijks een paar uur tijd vragen, laat staan de voorbereidingen en acties, dit niet te combineren is met mijn fulltime baan in het ziekenhuis. Het is vrijwilligerswerk maar ik neem zo’n taak wel heel serieus en dat was dus helaas niet te doen voor mij naast mijn gewone baan. Ik ben ook weduwe, moeder, oma en mijn beide ouders leven nog, dus ik had veel te veel op mijn bordje liggen. Normaliter is mijn motto, if you want to get the job done, get the busy one, maar ik ben er toch aan onderdoor gegaan en uitgevallen omdat ik veel teveel hooi op mijn vork had genomen, terwijl ik eigenlijk ook nog moest uitrusten en rouwen na hele zware jaren.

Kun je enkele hoogtepunten delen van de projecten waar je aan hebt bijgedragen tijdens je bestuurslidmaatschap?
Een hoogtepunt voor mij persoonlijk was het congres in San Diego waar ik onnoemelijk veel nieuwe contacten heb opgedaan door actief naar mensen toe te stappen, kennis te maken, rollen uit te wisselen, ingefluisterd door Conny van der Meijden en Gorrit Jan Blonk welke personen een belangrijke rol hebben en wie ik niet moest missen.  Dit leidde al snel tot het resultaat van het gevraagd worden door de Alliance om deel te nemen aan PCAC en EUPALS, waar je met heel veel mensen uit de ALS wereld allerlei nieuwe ontwikkelingen deelt, plannen maakt en probeert landen waar de ALS patiënten het nog niet zo goed hebben als hier te helpen door kennis te delen. Maar ook de opgedane contacten bij de International Alliance Association, die projecten wereldwijd initieert en coördineert, hebben gemaakt dat de lijntjes kort zijn en we door deze goede contacten als APV ook echt betrokken worden. 

Het hoogtepunt, maar dat is niet mijn credit, vind ik toch wel de wegwijzer met de z.g. treinstationnetjes. EINDELIJK kan de nieuwe patiënt vinden wat hij nodig heeft in elke fase van de ziekte.

Heb je nog een speciale boodschap die je graag wilt delen met de vereniging en haar leden?
De boodschap is houd goede moed, er gaat echt een medicijn aankomen binnen nu en 10 jaar dat de ziekte in een vroeg stadium kan stilzetten. Voor de huidige patiënten duurt dit te lang  en dat is waardeloos, dat snap ik. Maar dat is extra reden dat we er de vaart in moeten houden: we moeten politiek, zorgverzekeraars en wetenschap mobiliseren om te zorgen dat we hier sneller medicijnen krijgen toegelaten. Gewoon een sterke lobby voeren.

Een ander advies is: probeer vanuit positiviteit schouders eronder te zetten. Het is een hele verantwoordelijkheid (vrijwillig) en als het alleen maar kritiek leveren is dan gaat het zuurstof eruit. Beweging, positieve energie, dat leidt tot bloei en resultaat. 

Heb je advies of tips voor jouw opvolger?
Zorg dat je echt tijd hebt om dit te gaan oppakken, je doet dit er namelijk niet maar even bij. Investeer in netwerken en contacten van de samenwerkingspartners, manage de mails, probeer niet alles zelf te doen want het is ondoenlijk, maar maak (meer) gebruik van de PAR-leden die wellicht een of meerdere taken kunnen en willen oppakken. Verder kan ik verzekeren dat we nu een hele fijne club bestuurders hebben die zich keihard inzetten. Ze zijn capabel maar vooral gewoon hele fijne mensen en een goed team!