Beleidsdag van bestuur

3 februari 2022

Op maandag 10 januari had het bestuur de jaarlijkse beleidsdag om de basis te leggen voor Beleidsplan 2022-2024 en Jaarplan 2022. Met ideeën van PAR-leden, Stichting ALS Nederland, de individuele bestuursleden en de oude plannen gingen we aan de slag. De basis is goed gelegd die dag en nu zijn we bezig het op papier te zetten.

De hoofdlijnen van afgelopen 2 jaar zetten we door, wel met accentverschillen, uitgebreider, intensiever, professioneler en met urgentie en energie.

Voor de cure-kant betekent het, dat we doorgaan met onze inzet om bewezen nieuwe middelen sneller in Nederland beschikbaar te krijgen via ‘early access’ en een verkorte formele weg.

Bij het zorg-deel van de plannen wordt gewerkt aan het realiseren van een wegwijzer voor (nieuwe) patiënten en hun naasten. Ook de belangenbehartiging voor leden wordt geïntensiveerd nu we meer leden krijgen en dat meer en meer nodig blijkt. De huidige dossiers binnen belangenbehartiging zijn dwang richting Wlz, Wmo hulpmiddelen, Wmo begeleiding en vaccinatievoorrang.

Samen met partners ALS Centrum en Stichting ALS Nederland gaan we zorgen voor veel meer geld om de oplossing(en) te vinden. Rechtsom of linksom, het benodigde onderzoek zal er komen.

Uitgebreidere informatie en meer onderwerpen zullen gepresenteerd worden op de algemene ledenvergadering deze lente.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid