Congres van International Alliance of ALS/MND Associations

Namens de ALS patiëntenvereniging is bestuurslid Andrea Matla-Bloem als afgevaardigde naar het International Alliance of ALS/MND Associations congres in San Diego geweest op 28-29-30 november 2022.

Deze deelname was zeer nuttig t.a.v. het informatie ophalen, delen en leren van elkaars aanpak en ideeën, zowel op het gebied van cure als care, en natuurlijk ook om vanuit de wetenschap bijgepraat te worden over de laatste stand van zaken t.a.v. onderzoek en medicijntrials.

APV is lid van de International Alliance of ALS/MND Associations ( https://www.als-mnd.org/about-us/committees-advisory-councils/pals-and-cals-advisory-council/), een wereldwijde vereniging voor patiëntenverenigingen fondsenwervende organisaties voor ALS, PSMA en PLS, oftewel MND (motorneuron diseases) (vertegenwoordigers vanuit alle landen die member zijn, zo’n 40 landen Als nieuw bestuurslid heeft Andrea kennis kunnen maken met allerlei belangenbehartigers van over de hele wereld die daar ook aanwezig waren. Het maken van deze nieuwe contacten heeft inmiddels geleid tot haar benoeming in de PCAC, Advisory Council of PALS and CALS (adviesraad van ALS-patiënten en ‘carers’ dus mantelzorgers) waar ook PAR-lid Angelique in zit, die het bestuur van de International Alliance adviseert.

PCAC

De PCAC vertelde momenteel druk te zijn met de internationale enquête die in mei onder ALS/MND patiënten wereldwijd wordt uitgezet in het kader van de United Nations Rechten van de Mens met een handicap. Denk aan gelijke rechten m.b.t. toegang tot faciliteiten, maar ook kunnen blijven werken, overige faciliteiten die participatie in de maatschappij en kwaliteit van leven bevorderen, bijv. reizen- met welke luchtvaartmaatschappijen, museum bezoeken, maar ook muziek maken, schilderen, et cetera. Aanvullend  is bij de Alliance een project van studenten voor beter leven voor ALS-patiënten: hoe kunnen we zorgen dat deze nog wél kunnen deelnemen aan kunst, cultuur, muziek maken. Studenten kunnen hun ideeën laten zien en krijgen dan de ALS/MND Student Award (medio 2023). 

Gehoord

Andrea kwam met veel informatie terug. Binnen APV wordt de informatie geselecteerd waar we binnen Nederland wat mee kunnen.

Uit alle informatie staat hieronder een aantal onderwerpen  uitgelicht.

• Het Canadian  ALS Learning Institute is opgericht, gesponsord door NEALS, om ALS-patiënten de mogelijkheid te geven om meer kennis te krijgen over, en mogelijkheden te vinden voor, de ontwikkeling van medicijnen, behandelingen en trials.
• Team Gleason heeft meer dan $ 15 miljoen aan ondersteunende technologie verstrekt aan mensen met ALS om hen te helpen een zinvol en productief leven te blijven leiden. Een kernelement binnen de missie van Team Gleason is om mensen met ALS geavanceerde technologie te bieden, waardoor ze in staat worden gesteld doelgericht en productief te blijven leven. Team Gleason werkt samen met leiders op het gebied van technologie en innovatie om niet alleen het verstrekken van geavanceerde apparaten te versnellen, maar ook om nieuwe en krachtigere manieren te creëren om met ALS te leven.  Nieuwe innovatie van Team Glason t.a.v. technologische hulpmiddelen is  o.a. spraakcomputer met eigen stem. Het advies was om zo vroeg mogelijk alvast je stem op te nemen als je bijv.  een verhaal vertelt. Daar kan men later iets mee. Vanuit de IT-adviesraad van de Alliance kwam het bericht dat een expert zelfs bezig is om emotie aan zinnen via spraakcomputer toe te voegen.
• The Global Clinic locator, ontwikkeld op initiatief en met medewerking van een ALS-patiënt, brengt de ALS-behandelcentra wereldwijd in kaart. Het is nog niet af. Het doel is ook de mogelijkheden van  ondersteunende diensten toe te voegen, zoals genetische counseling en testen of ondersteuning voor geestelijke gezondheid of technologie.
• Diverse ideeën om het aantal clinical trials te verhogen kwamen in de presentaties en discussies langs. Wereldwijd onderzoeken i.p.v. per land, open science, direct publiceren waarom een trial faalt zodat hier niet meer op doorgeborduurd wordt, platformtrials, niet wachten op de formele publicaties, maar eerder al. Geef de patiënt inzicht in de laatste ontwikkelingen van clinical trials wereldwijd! Diverse vragen blijven bestaan, zoals hoe moet geprioriteerd worden bij onderzoeken, wie maakt de keuzes welke patiënten kunnen deelnemen, kunnen dit ook buitenlandse patiënten zijn?
• De  concrete doelstelling van de ALS Association (VS): in 2030 is ALS een ziekte waarmee te leven valt.
• Mobiliseren van de politiek heeft effect! Meerdere presentaties lieten dat zien. Dit geldt ook voor zorgverzekeraars. Zij samen kunnen zorgen voor optimaliseren behandelmethoden, verzorging van ALS-patiënten, geld voor onderzoek maar ook m.b.t. wetgeving die niet meer een barrière mag zijn t.a.v. nieuwe medicijnonderzoeken ed. Ook APV steekt hier energie in.
• De Les Turner ALS Foundation in de VS heeft een roadmap ‘My ALS decision tool’ gemaakt met een stappenplan per fase van de ziekte over de opties die er zijn bij de behandeling/verzorging, inclusief voor- en nadelen. De Wegwijzer van APV is ook een roadmap.
• DNA-onderzoek cq genetisch testen van ALS-patiënten speelt wereldwijd in bijna elk land. genetisch testen van eerste lijns  familieleden is  voor de wetenschap ook heel belangrijk en zal  veel informatie opleveren. Het is ook heel lastig, want wil je dit weten als zoom of dochter? Dit vereist goede begeleiding. Ook het ALS Centrum is hier mee bezig.
• In Zweden ontwikkelde men een z.g. ‘Register’ waarbij de ALS-patiënten zelf elke 3 maanden een dataset bijhouden, bijv. wanneer voor eerst naar de logopedie of diëtist, de gewichtsafname, pijn, slikproblemen. Idee is dat wanneer elke keer een andere onderzoeker de vragenlijsten invult de interpretatie anders is c.q. kan wijzigen en wanneer de ALS-patiënt zelf (of verzorger) dit doet, je een betrouwbaardere registratie hebt. Dit geeft informatie die in multidisciplinaire overleggen kunnen worden gebruikt. Dit kan ook heel nuttig zijn t.a.v. pre-sceenings voor trials. In Zweden participeren 98% van de ALS patiënten in The Register. The Register en de Nederlandse ALS zelfmeetapp hebben overeenkomsten en verschillen.

Overdenking

Er zijn wereldwijd veel verschillen in ontwikkelingen en bijv. hoe met ALS/MND-patiënten wordt omgegaan. In ons land is het best goed voor elkaar. Toch kunnen we beslist ook van andere landen leren opdat er verbeteringen te behalen zijn. 

Tot slot heel belangrijke oproep van de wetenschappers op dit congres: sociale media is fantastisch maar kan ook kwaad doen en kwetsend zijn. De commentaren die alle ‘experts’ denken te mogen geven, zijn vaak niet mis en brengen lezers in verwarring. Eerlijk gezegd is dit niet helpend, dus tel alsjeblieft eerst tot 10 voordat je een bericht plaats. We moeten het samen doen, ga elkaar niet aanvallen! Wij doen dit samen en voor de patiënt.

2023 

In 2023 is de focus van de Alliance ook: hoe kunnen we zorgen dat iedereen in de wereld toegang krijgt tot goede ALS zorg. Dit is goed geregeld in Noord Amerika en Europa, maar er is nog veel werk te doen in andere werelddelen.

De volgende jaarlijkse conventie van de Alliance is november in Bazel, Zwitserland, gelukkig een stuk dichterbij. De ALS patiëntenvereniging bekijkt aan de hand van het programma welk bestuurslid daar op basis van de portefeuille het beste bij kan aanhaken.