De 5 W’s van vrijwilliger Hanno

23 augustus 2022

  • Wie ben je: Ik ben Hanno Bos geboren in Zwolle op 5 maart 1974 (48 jaar) en sinds 2012 woonachtig in het prachtige Wijhe met partner Rianne (41 jaar) en zoon Tygo (8 jaar).
  • Wanneer heb je je diagnose gehad: Op 18 december 2014 heb ik de diagnose ALS gekregen op de polikliniek neuromusculaire ziekten in het UMC Utrecht.
    Toen ik de diagnose ALS eind 2014 kreeg heb ik besloten dat meteen helemaal te accepteren. Direct na de diagnose ben ik mij gaan concentreren op mijn nalatenschap aan mijn vrouw Rianne en ons zoontje Tygo van toen 1 jaar. 
  • Welk revalidatiecentrum helpt je: Sinds eind 2014 ben ik in behandeling van/ heb ik regelmatig contact met het ALS-revalidatieteam van revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle. 
  • Waarom heb je je aangesloten bij de patiëntenvereniging: Sinds het begin ben ik aangesloten bij de ALS patiëntenvereniging en toegetreden tot de patiënten adviesraad, omdat ik waar mogelijk medelotgenoten probeer te helpen en adviseren. Daarnaast heb ik een aantal jaren ALS subsidie aanvragen beoordeelt, aan veel projecten en onderzoeken deelgenomen en regelmatig de APV-stand bemand tijdens ALS evenementen in Nederland. Nu ik volledig verlamd ben en niet meer kan praten ben ik iets minder actief voor de patiënten adviesraad. Maar door middel van donatieacties en deelname aan ALS evenementen blijf ik wel mijn steentje bijdragen om ALS de wereld uit te kunnen trappen. 
  • Wat voor tip wil je andere lotgenoten geven: Accepteer alles wat er op je pad is gekomen en gaat komen. Alleen dan kan je oprecht dankbaar zijn voor wat het leven jou heeft te bieden en genieten van elk moment dat je mag doorbrengen met je dierbaren. Leef je droom met passie, zonder remming, met liefdevolle aandacht en vanuit dankbaarheid. Maak mooie herinneringen en geniet van de dingen die je op je pad tegenkomt met je dierbaren. Geluk is niet je eindbestemming maar de som van heel je reis.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid