Kwartaal rappartages bestuur januari – september

13 oktober 2021

Vincent Cornelissen, voorzitter

In mei leidde ik een positieve algemene ledenvergadering met een goede spreker.

Samen met Eus, Conny en een externe deskundige Christine hebben we een flinke zet gegeven aan MEDALS, de medicijnmonitor om toegang tot medicijnen te bespoedigen. Samen met Eus ook gesprekken gevoerd met twee relevante farmaceuten (Biogen en Amylyx).

Het online lotgenotencontact blijkt in een grote behoefte te voldoen en met veel plezier heb ik samen met Paula, Conny en Bianca maandelijks het lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten geleid.

Met succes hebben we een grote publiciteitsactie geïnitieerd om de Covid-vaccinatie voor onze achterban te regelen. Behulpzaam was dat daarvóór de banden met spierziekten alliantie Nederland (SPAN) verstevigd waren. Als lid van de subsidieraad hebben we twee subsidierondes subsidieaanvragen  behandeld.

Naast al het werk voor APC mocht ik daarnaast trots getuige zijn van het fantastische resultaat dat het Lenteloopteam met een succesvolle alternatieve ALS Lenteloop heeft weten te realiseren: € 207.000. Samen met alle andere acties blijven we werken aan extra onderzoeksgeld!

Paula Pietersen – Teunisse, vicevoorzitter

Mijn portefeuille patiëntencontact vraagt om ontmoetingen, elkaar in de ogen kunnen kijken. Helaas zijn we nog steeds vooral online bij elkaar gekomen. 

Naast de succesvolle maandelijkse Lotgenotencontact-uren met gastsprekers (meestal tussen de 25-30 deelnemers) zijn we dit jaar gestart met speciale Lotgenotencontact-uren voor partners en voor patiënten die net de diagnose hebben. Op de planning staat nog een contact-uur voor PLS/PSMA.

Gastsprekers bij deze contactmomenten zijn enthousiast over de betrokkenheid, het niveau en de actualiteit van de vragen. De interactie tussen deelnemers geeft elkaar steun en energie. Kortom: het Lotgenotencontact is een succesvol initiatief, ondanks alle beperkingen door de pandemie. Ook ‘na corona’ zullen we zeker het lotgenotencontact, in welke vorm dan ook, voortzetten.

Het contactteam van APC is in de loop der maanden uitgebreid met teamleden met een specialisatie: gezin, jeugd, partner/mantelzorg, hulpmiddelen, PLS/PSMA. Bij de evaluatie van het contactteam blijkt dat APC steeds beter gevonden wordt, maar dat we via allerlei media de patiëntenvereniging op de kaart moeten blijven zetten. Zo hebben we ook besloten Facebookgroepen opgezet voor Gezin en voor Jeugd.

Samenwerken met het ALS Centrum, ALS op de weg en Stichting ALS Nederland is vanzelfsprekend. Maandelijks hebben we als 4 partijen een overleg over patiëntencontact. Daarnaast geven wij gezamenlijke presentaties bij de ALS-behandelteams. Zo weten we wat elke organisatie doet en weten we elkaar over en weer te vinden.

Bij het live ALS Zorg Congres van het ALS Centrum hebben Bianca en ik kennisgemaakt met veel deelnemers, zorgverleners, aan het congres. Het voelde goed om te horen dat wij als patiëntenvereniging bekend zijn bij de zorgmedewerkers. 

Het aantal leden van onze patiëntenvereniging blijft groeien, zo krijgen we een breder draagvlak en zijn we een gewaardeerd gesprekspartner bij andere organisaties.

Conny van der Meijden, secretaris

Het jaar begonnen we als bestuur de beleidsstukken (jaarverslag, jaarplan en meerjarenbeleidsplan) weer te actualiseren. Dit doen we op basis van onze eigen ideeën en de input van de patiëntenadviesraad en onze partners het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. Als secretaris geeft dat genoeg te doen tot de algemene ledenvergadering in mei. Ook de ledenraadpleging moest dan af zijn en gelukkig was dat het geval. De uitkomsten van de ledenraadpleging zullen leiden tot verbeteringen van de ALS-zorg.

De sollicitaties voor verenigingsondersteuner werden in januari succesvol afgerond met de aanstelling van Bianca Brouwer, hetgeen een verlichting voor mijn taken als secretaris is.

Als portefeuillehouder communicatie heb ik, samen met de verenigingsondersteuner Bianca, diverse nieuwsbrieven met tal van nieuwsberichten gemaakt, opdat we onze leden zo goed mogelijk informeren over zaken als handige hulpmiddelen, nieuw geneesmiddelonderzoek (trials) en zorgverbeteringsprojecten.

Ook hebben we als werkgroep communicatie het e.e.a. gedaan om de informatie op de APC-website beter leesbaar en vindbaar te maken.

Als portefeuillehouder care (zorg) participeerde ik, en patiëntenadviesraadlid Lilian, in het project Parents&Kids Support van het ALS Centrum. Het project leverde mooie hulpmiddelen op voor kinderen, ouders en zorgverleners.

Eus van Leeuwen, portefeuillehouder cure

In januari nam ik de portefeuille cure over van vertrekkend bestuurslid Ruud Kolijn.

Ik kon gelijk verder werken aan het project dat moet zorgen dat hoopvolle middelen sneller beschikbaar komen voor patiënten in Nederland, het project wat in het voorjaar de naam MEDALS kreeg. Een belangrijk onderdeel van het project is de screeningstool, die ik met het ALS Centrum een digitale versie heb gegeven, voor beide partijen toegankelijk. Tot nu toe zijn Ropinirol en CNM-Au8 door APC en het ALS Centrum gescreend. De conclusie was dat beide worden gevolgd tot meer data beschikbaar zijn.

In mei heb ik de projectgroep MedicijnVersneller opgestart, bestaande uit Hans Visser, Marieke Bakker, Ellen Romeijn en mijzelf. De doelen van deze projectgroep zijn versnelling van toelating van middelen in Europa en Nederland, en versnelling van vergoeding in Nederland. De projectgroep heeft ook met succes contact gezocht met Spierziekten Nederland om samenwerking activiteiten bijv. naar Zorginstituut Nederland (ZIN)

In augustus was er een kennismakingsmeeting van en met Amylyx (o.a. over early access program voor AMX0035), gevolgd door overleg van Vincent en mij met het Europese Amylyx-team in september. Vincent en ik hadden tevens een overleg met Biogen o.a. over early access program voor Tofersen.

Om APC en daarmee de leden nog beter van dienst te kunnen zijn ben ik recent gestart met de opleiding patiëntenvertegenwoordiger geneesmiddelenontwikkeling van EUPATI, een opleiding om actief bij te dragen aan het ontwikkelingstraject zorgen patiënten voor betere geneesmiddelen die sneller beschikbaar komen.

Theo Meister, portefeuillehouder verenigingszaken en penningmeester

In samenwerking met Gerben ben ik begonnen met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) naar APC te vertalen.  

Het financieel kwartaalverslag Q2, opgesteld samen met verenigingsondersteuner Bianca en onze controller, heb ik besproken in bestuursvergadering en liet een financieel gezonde organisatie zien.

Voor de portefeuille care (zorg) ben ik bezig met een wegwijzer voor ALS-zorg opdat nieuwe patiënten een indruk krijgen wat op hun pad komt en voor wat ze bij welke organisatie moeten zijn. Paula, Conny, Bianca Weller (PAR-lid) en verenigingsondersteuner Bianca denken gelukkig mee.

Angelique van Lit, algemeen bestuurslid 

Samen met de leden van de International alliance of ALS/MND associations (waar APC actief lid van is) heb ik, als lid van de patiënten en naastenraad (PCAC) van de Alliantie, een bijdrage geleverd aan het actualiseren van de rechten van patiënten en de naasten/mantelzorger en het opnieuw laten vaststellen. In deze rechten staat bijvoorbeeld dat je recht hebt op de beste zorg en best mogelijke behandeling. In Nederland is het doorgaans goed gesteld met de fundamentele rechten als patiënt en mantelzorger. Voor bijvoorbeeld landen in Zuid-Amerika en Azië is dit allemaal minder vanzelfsprekend.

Vervolgens heb ik meegeholpen om een wereldwijde enquête over deze rechten op te stellen en te verspreiden. Deze enquête heeft als doel te inventariseren hoe het tegenwoordig met deze grondrechten per land of continent is gesteld. En ook wel nodig. In het najaar zal daarover meer duidelijkheid  en informatie naar voren komen. Wordt vervolgd dus.

Gerben Gravendeel, algemeen bestuurslid

Als dossierhouder hulpmiddelen neem ik namens APC deel aan het landelijk hulpmiddelenoverleg en de daaronder vallende werkgroepen communicatie, bejegening en escalatiemodel. De resultaten tot nu toe zijn een convenant hulpmiddelen voor alle stakeholders zoals gemeenten, zorgverzekeraars, zorgkantoren en leveranciers (het betreft zogenaamde domein overstijgende hulpmiddelen, die door verschillende partijen geleverd worden), format escalatiemodel Transitie tafel en een boekje bejegening voor stakeholders in het hulpmiddelentraject, zoals gemeente ambtenaren, medewerkers zorgkantoren, ergotherapeuten, medewerkers zorgverzekeraars en leveranciers. Voor deze stakeholders gaf ik op 10 juni een workshop over het escalatie model Transitie tafel. Het format escalatiemodel heeft als doel probleem gevallen, waarbij partijen er niet meer uitkomen, onafhankelijk en met de hulpvraag als uitgangspunt, op te lossen.

Het overleg over invoering van een format escalatiemodel Transitietafel, waarin ik participeer, is nog niet gereed en is een moeizaam proces.

Ik ben betrokken bij de voorbereiding van vragen aan minister van VWS, Hugo de Jonge, over invoering van de resultaten van het landelijke hulpmiddelenoverleg bij alle betrokken partijen. De zorgkantoren hebben hun protocollen al aangepast op de nieuwe afspraken; de branchevereniging voor aanbieders van revalidatie- en mobiliteitshulpmiddelen en bijbehorende dienstverlening Firevaned en de gemeenten in Nederland nog niet helaas.

Als dossierhouder Wlz verzamel ik ervaringen van leden die gedwongen worden om van de Zvw naar de Wlz over te stappen en adviseer ik leden met deze en vergelijkbare problematiek.

Een klacht is uitgewerkt richting NZa inzake deze oneigenlijke praktijken. Namens APC stuurde ik vervolgens een brief naar NZa, minister van VWS, Hugo de Jonge, en alle voorzitters van de politieke partijen in de Tweede Kamer. De SP en PvdA waren de enige politieke partijen die hebben gereageerd op onze brief en samen met hen heb ik Kamervragen aan minister van VWS opgesteld naar aanleiding van de klacht aan de NZa.

Over onze klacht aan de NZa en over het verloop van het landelijke hulpmiddelenoverleg maakte ik nieuwsberichten voor op onze website.

Als lid van de werkgroep communicatie van APC heb ik bijgedragen aan de analyse van de communicatie en het zoeken naar hoe we onze leden beter kunnen informeren en bereiken.

Tenslotte werk ik aan een nieuwsbericht over bezuinigingen in het sociaal domein, publicatie volgt in het laatste kwartaal van 2021.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid