Andrea Bloem

Bestuurslid die ook subsidieaanvragen beoordeelt

Nadat mijn man in 2022 is overleden aan ALS (63 jaar jong) kreeg ik sterk de drang om me in te gaan zetten voor de belangen van ALS patiënten en hun naasten. Met alle knappe koppen in deze wereld zou er toch IETS gevonden moeten kunnen worden dat deze slopende ziekte moet kunnen stoppen? Daarbij zijn er behoorlijke uitdagingen, want bij experimentele behandelingen gelden er (strenge) wetten in Nederland met als gevolg dat die veel doorlooptijd kosten. Lange monitoring is lastig, want er is geen tijd voor lange monitoring wanneer je de diagnose ALS hebt gekregen. Het belang van Internationale samenwerking in plaats van ieder op zijn eilandje is van het allergrootste belang en dat gaat gelukkig voortvarend met TRICALS. Dán kan je stappen zetten!

Het leven met ALS is pittig, allereerst voor de patiënt, maar net zozeer voor de verzorger. Naast de ziekte gaat vrijwel alle tijd zitten in het “regelen” van zaken (zodra hulpmiddel A is geregeld en in huis is heb je eigenlijk alweer hulpmiddel B nodig) ofwel het leven van zowel de patiënt zelf die steeds afhankelijker wordt, maar ook van de partner, gaat 24/7 alleen nog maar over leven met ALS: “over leven” dat is zwaar en moet anders kunnen.

Dáarom heb ik me aangemeld om me in te gaan zetten voor deze club, want ik ben (helaas) ervaringsdeskundige van begin tot eind (daardoor behoorlijk assertief geworden ook) en hopelijk kan ik die kennis benutten voor deze club!