Anneloes van der Zee

aspirant PAR lid

Ik ben Anneloes, 54 jaar, woonachtig in Arnhem.  Moeder van twee jongvolwassen kinderen en getrouwd.

In augustus 2022 kreeg ik de diagnose ALS. Al snel daarna bleek dat ik een erfelijke genafwijking bij mij draag die verantwoordelijk is voor het ontstaan van ALS. Ik ben de eerste in onze familie die ALS heeft. Het nieuws, rondom ALS en de genafwijking, dat ons gezin en mijn familie trof, maakte veel indruk.

Mijn motivatie om me in te zetten voor ALS-patiënten is groot. Voor mijzelf zoek ik naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en ik wil mij graag inzetten voor andere en toekomstige patiënten. Ik neem deel aan onderzoeken om gentherapie en meer kwaliteit van leven te ontwikkelen.

Na mijn studie orthopedagogiek ben ik werkzaam geweest binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie, het speciaal onderwijs, de GGZ en de jeugdzorg. Sinds mijn diagnose zit ik in de ziektewet.

De tijd en energie die ik heb wil ik goed besteden aan reizen, aan samenzijn met familie en vrienden, aan lezen en puzzelen en aan nog heel veel meer. Maar ook wil en kan ik tijd en energie steken in mee denken, mee lezen, mee praten over belangrijke zaken rondom ALS en ALS- patiënten vanuit de PAR. Uitgangspunt daarbij is dat het belang van de patiënt centraal staat. Voor nu en in de toekomst.