Edmar van den Brandt

APV contactteam

Mijn naam is Edmar van den Brandt, 57 jaar, vader van 2 uit huis wonende kinderen en sinds augustus 2017 volledig afgekeurd (IVA) vanwege ALS. Mijn eerste (kleine) uitvalsverschijnselen dateren uit 2010. Na vele opnames in het UMC Groningen, waarbij ik alle mogelijke onderzoeken heb ondergaan, heb in november 2014 de diagnose PSMA gekregen van het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Op eigen verzoek ben ik in februari 2018 naar het ALS Centrum teruggegaan voor een her-diagnose. Ik wilde namelijk graag deelnemen aan onderzoeken naar ALS en aan trials met potentiële nieuwe geneesmiddelen die de ziekte zou kunnen afremmen en mogelijk nog meer. Ik kreeg toen de bevestiging dat de PSMA was overgegaan in ALS. Als eerste heb ik toen mijn DNA laten onderzoeken of ik de familiare of de sporadische variant van ALS heb. Het laatste bleek het geval te zijn zodat ik weet dat mijn kinderen niet extra erfelijk belast zijn voor het mogelijk ontwikkelen van ALS. Dat was voor mij een hele geruststelling.

In de loop van 2016 ben ik lid geworden van ALS Patients Connected, de patiëntenvereniging in ons land voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Ik wilde in eerste instantie zoveel mogelijk weten van ALS en alle aspecten die daarmee samenhangen. Later datzelfde jaar ben ik door lotgenoot Jan Kramer, inmiddels helaas alweer enkele jaren geleden overleden, gevraagd of ik aan de patiëntenadviesraad (PAR) wilde deelnemen. Zogezegd zo gedaan. Naast de PAR neem ik ook deel aan het doen van projecten namens APC en in samenwerking met o.a. het ALS Centrum, Stichting ALS Nederland en andere organisaties. Zo hebben wij patiënten nu de website https://www.thuis-als-thuis.nl/, waar je als patiënt wordt geïnformeerd over allerlei hulpmiddelen die jou als patiënt en jouw zorgverleners het dagelijkse leven wat kunnen ondersteunen en vergemakkelijken.

Al 10 jaar leef ik met ALS. Als ervaringsdeskundige op dit gebied bied ik je hierbij mijn luisterend oor aan als je vragen hebt over alle facetten van deze ziekte, of als je gewoon behoefte hebt aan een gesprek. Bel dan gerust ( maandag, dinsdag, donderdag tussen 12:00 en 14:00), mijn nummer is 06-53200776