Johan Meijerhof

Mijn naam is Johan Meijerhof, geboren in 1962 in Apeldoorn en we wonen sinds eind 2020 in De Hoeve nabij Wolvega in Friesland. Getrouwd met Truus en we hebben 2 kinderen, Mariska (1994) en Menno (1996). Beiden zijn uit huis met een afgeronde studie en aan het werk. Medio 2020 kreeg ik de diagnose ALS, met achteraf begin 2019 de eerste symptomen (spierkrachtverlies in de benen). Vanzelfsprekend was de diagnose een doffe dreun, maar zeker geen knock-out. Natuurlijk ben ik niet zonder verdriet, maar ik kies er voor om het verlies van functies te verwerken als die aan de orde zijn. Mijn keuze is dat ik zo normaal mogelijk door wil met mijn leven, alles wil blijven doen zolang het (acceptabel) kan en verantwoord is. Gelukkig ben ik zelfstandig ondernemer voor projectontwikkeling glasvezelnetwerken op bedrijventerreinen en in buitengebieden. Daarom kan ik veel zelf regelen in eigen regie. Zo kan ik de focus houden op en doorgaan met wat ik nog kan en wat ik leuk vind. Verder ben ik nuchter van aard en voert enthousiasme mij nog steeds voorwaarts. De impact van ALS beperkt zich tot nu tot steeds moeilijker lopen. Verder nog geen functieverlies, hoewel ik in bijna heel mijn lichaam voel dat het proces gaande is. Alleen bulbair voelt alles nog 100% normaal. Vanuit het perspectief van vele lotgenoten en van wat nog gaat komen, gaat het dus relatief heel goed.

Ik ben gevraagd voor de PAR en wil daar graag mijn bijdrage aan leveren. Helaas heb ik al ervaren dat veel zaken aangaande aanpassingen, verstrekken hulpmiddelen en ondersteuning aanzienlijk adequater kunnen. Ook het proces rondom de vaccinatie tegen COVID-19 spreekt boekdelen. De patiëntenvereniging is een belangrijk platform om dat voor elkaar te krijgen. Niet zozeer voor mijzelf, maar wel voor allen die nog zullen volgen met deze zeer vervelende diagnose.