Wat deed het bestuur voor u in het 4e kwartaal?

21 december 2020

Vincent Cornelissen, voorzitter
We zijn allereerst verder gegaan in het onderzoeken of we een spierziekten brede driehoek kunnen oprichten die daar waar we zelf te kort schieten in kracht, gezamenlijk kan optreden, bijvoorbeeld richting politiek. ‘SPAN’ (spierziekten alliantie Nederland) is de voorlopige titel.
Ik ben ook druk geweest om het contact met patiënten en naasten door elk van de organisaties in de driehoek ( ALS Centrum, Stichting ALS Nederland, ALS op de Weg en APC} goed op elkaar af te stemmen. Ons gezamenlijk doel is om het contact effectiever te laten zijn, afgestemd op de wensen van patiënten en naasten.

Aan de routekaart voor toegang tot medicijnen voor off label use of compasionate use is hard gewerkt en deze heeft in concept vorm het levenslicht gezien. De routekaart wordt de komende weken beoordeeld door deskundigen. Tenslotte hebben we met het bestuur onderling gesproken om te kijken naar onze eigen slagvaardigheid. Leuke gesprekken waarin de betrokkenheid, collegialiteit, kundigheid en fijne samenwerking wederom gebleken is. En er zoals altijd verbeterpunten zijn vastgesteld. Daar gaan we mee aan de gang.

Paula Pietersen-Teunisse, vicevoorzitter
December, alweer de laatste maand van mijn eerste jaar bij APC. Een mooi moment om terug te kijken op het samenwerken met veel nieuwe mensen. De impact van corona is groot geweest en zal helaas nog een tijd groot blijven. Bizar om al maandenlang samen te vergaderen zonder elkaar echt te ontmoeten. Meekijken en uitleg krijgen bij onderzoekers van het ALS Centrum en overleggen met Stichting ALS Nederland hoe we nog meer patiënten kunnen bereiken. Webinars online volgen, zoals ‘Innovaties in de zorg’ en ‘Placebo of Nocebo’. Die kennis kunnen we goed gebruiken in onze projecten en informatie voor patiënten.

Inmiddels hebbe we met veel ALS-behandelteams kennis gemaakt om informatie te geven over o.a. wat patiënten willen, onze patiëntenvereniging, beschikbare hulpmiddelen van ALS op de weg en evenementen van Stichting ALS Nederland. Daarbij was het interessant te horen wat deze revalidatieartsen, fysio- en ergotherapeuten en logopedisten vertellen over hun werk met patiënten. Hun inzet, bevlogenheid en de vanzelfsprekendheid waarmee zij zich inzetten om de best mogelijke zorg te kunnen geven, hun bereidheid om met ons problemen aan te pakken, dat geeft energie! Samen op weg naar steeds betere zorg en hopelijk een medicijn. Fijne feestdagen en een 2021 met veel mooie momenten met allen die je lief zijn!

Conny van der Meijden, secretaris
Het laatste kwartaal van het jaar was vol met activiteiten om een behandeling dichtbij te krijgen, de ALS-zorg te optimaliseren en de informatieverstrekking te verbeteren. Onder andere was daarvan de Patiënten en Naastendag op 21 november en de gezamenlijke nieuwsbrief met verslagen van de presentaties een voorbeeld. Gezien het cijfer 8, hebben de deelnemers het gewaardeerd. De informatie op onze website is weer aangevuld met een pagina Onafhankelijk cliëntondersteuning. Neem eens een kijkje want elke patiënt en mantelzorger heeft recht op gratis ondersteuning.

We worden steeds meer een vraagbaak en wegwijzer voor patiënten en naasten. Afgelopen kwartaal hebben we velen kunnen helpen bij problemen en vragen, individueel en via het maandelijks lotgenotencontact. Het jaarlijks wereldwijde ALS symposium en vooraf de dagen dat de leden van de ‘Alliance of ALS/MND organisations’ projecten en informatie uitwisselen hebben mij weer energie, inspiratie en ideeën opgeleverd voor 2021. In 2021 is APC opnieuw tot jullie dienst!

Angelique van der Lit
Als een van de vele patiëntenvereniging heeft APC een bijdrage geleverd aan VU-studentendag. De VU Amsterdam en ieder(in) hadden weer de jaarlijkse bijeenkomst ‘Toekomstig arts ontmoet patiëntenvereniging’. Ieder jaar spreken patiëntenverenigingen met tweedejaars geneeskunde studenten over hun beperking en wat dit betekent in hun leven. Ik heb geprobeerd over te brengen dat empathie tonen bij bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek noodzakelijk is. En ook luisteren naar de wensen van de patiënt!

EUpALS is een vereniging van ALS-(patiënten)organisaties in Europa met als doel om beter samen te werken ten baten van patiënten. Als lid van de patiëntenraad ben ik, met de andere leden, nu vooral bezig om te kijken hoe meer invloed uit te oefenen op de EMA zodat er sneller een goed werkend medicijn goedgekeurd in Europa kan worden.

Ruud Kolijn
Aansluitend op de routekaart die is ontwikkeld voor het beoordelen van off-label toepassingen en nieuwe medicijnen die nog niet zijn goedgekeurd, is tweemaal gesproken met het ALS Centrum en is overeenstemming bereikt over het concept. Dit wordt nu voor commentaar voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de organisaties die onze bijeenkomst op 13 februari jl. over dit onderwerp bijwoonden. De ambitie is om begin volgend jaar de definitieve versie in te vullen voor minstens twee medicijnen en tot concrete toepassing bij patiënten te komen.

Verder hadden we een videobijeenkomst met de woordvoerder van BrainStorm, die de persberichten die zijn verspreid door de firma heeft toegelicht. De resultaten van de trial worden niet opgevat als teleurstellend maar als een geweldige bron voor nader onderzoek. Een wetenschappelijk artikel van de firma, waarin de waarnemingen van de trial verder kunnen worden gedetailleerd en toegelicht, zou tot nieuwe conclusies over de werkzaamheid van de therapie kunnen leiden. Er is geen concrete datum genoemd waarop de publicatie zal verschijnen, maar het zal in elk geval eerder een kwestie van maanden zijn dan van weken. We houden jullie geinformeerd.

Op 4 november werd een presentatie over APC verzorgd tijdens een online symposium over ALS van de studievereniging MENS van studenten medische natuurwetenschappen van de VU in Amsterdam. Ook een revalidatiearts en een vertegenwoordiger van het ALS Centrum gaven een presentatie. In de aansluitende paneldiscussie werden vragen van studenten beantwoord. Circa 40 studenten werden wijzer over ALS en wat dit voor de patiënt en naasten betekent.

Gerben Gravendeel
Afgelopen kwartaal heb ik veel tijd besteed aan het dossier Hulpmiddelen en met name met het landelijke hulpmiddelenoverleg. We proberen vanuit onze patiëntenvereniging in dit overleg sturing te geven aan een betere en snellere verstrekking van hulpmiddelen in de breedste zin van het woord. Dat is best een moeilijke opgave omdat er zoveel partijen bij betrokken zijn. Maar samen met partners als Spierziekten Nederland en ieder(in) lukt het steeds beter om hier stappen in te zetten. Het doel is om de verstrekking van hulpmiddelen vlekkeloos te laten verlopen, waarbij voor onze leden de wachttijd tot een minimum gereduceerd wordt.

Daarnaast hebben we een overleg opgestart met Medux, om te kijken of we via die weg het proces van levering van hulpmiddelen kunnen verbeteren. Het eerste gesprek was zeer bemoedigend. Men wil heel graag meedenken hoe het proces verbeterd kan worden. We zijn ook bezig met een escalatiemodel voor als het mis dreigt te gaan. Hierdoor worden patiënten dan goed geholpen worden, zonder wachttijd. De komende tijd wordt dit uitgewerkt; we houden jullie op de hoogte van de vorderingen.

Theo Meister

Samen met Klaas hebben we met Stichting ALS Nederland over de financiële situatie gesproken gegeven de coronapandemie en het afgelasten van de grootste evenementen. Wat doet dat voor de begroting van 2020 en wat zijn de consequenties voor 2021? Dit jaar is APC ook lid geworden van ieder(in). Conny, Gerben en ik participeren in de verschillende werkgroepen. De focus ligt hierbij op de nieuwe subsidieregeling, de verwachte bezuinigingen Wmo, hulpmiddelen en nieuwe regering in 2021.

Verder heb ik samen met Bianca Weller van ALS op de weg een eerste opzet gemaakt van een ‘wegwijzer zorg’ voor patiënten en naasten na diagnose. En ook dit jaar heb ik ideeën en inspiratie gehaald uit de jaarlijkse bijeenkomsten van de Alliance of ALS organisations, de lezingen voor zorgverleners (Allied Professionals Forum) en het International Symposium in ALS/MND.

Klaas Kieft
Kort na de start van de eerste COVID-19 maatregelen hebben we aan de Stichting ALS Nederland aangeboden om, net als hen overkomt, zwaar te bezuinigen en met een crisisbudget te werken. Vanwege alle reisbeperkingen, alleen online vergaderen en het uitvallen of online gaan van internationale bijeenkomsten zijn ook veel kosten weggevallen. Extra activiteiten zoals het lotgenotencontact hebben weinig extra’s gekost. Het ziet er daarom naar uit dat we aan het crisisbudget voldoende hebben om het jaar ‘gezond’ af te kunnen ronden, wat de financiële kant betreft, tenminste.

Verder doe ik, geholpen door onze dochter, mee met het onderzoek van het ALS Centrum naar de betrouwbaarheid van het thuismeten van de longfunctie. Bij een positieve uitkomst kan dit landelijk worden toegepast waardoor minder bezoeken aan het ALS-behandelteam nodig zullen zijn.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid