Lieve mensen,
Op dinsdag 18 april organiseren wij een extra online lotgenotencontact voor (partners van) een ouder met familiaire ALS. Er zullen ervaringen uitgewisseld worden over bijv. 'wat vertel je je familie', 'vanaf welke leeftijd deel je informatie'. Gastsprekers geven informatie over het traject van voorspellend DNA-onderzoek, over verzekeren i.g.v. erfelijkheid en de manier van overerven.
Geplande online contactmoment*: Dinsdag 18 april 16:00 - 17:00 uur
Gastsprekers: dr. Charlotte de Bie, klinisch geneticus en Stijn Wielemans, maatschappelijk werker. Beide van afdeling Klinisch Genetica UMCU.
Op dinsdag 23 mei van 16:00 tot 17:00u volgt een aparte online lotgenotenbijeenkomst voor jonge dragers/50% risicodragers ALS gen-afwijking. Inloggen Zoom Hieronder vind je de inloggegevens van Zoom. Je kunt direct op de link klikken voor toegang. Het enige wat je nodig hebt is een computer (laptop/tablet/smartphone), evt. met camera, en een goede wifi-verbinding. Als je niet in staat bent te praten, kan je meedoen via de chat. Als je ingelogd bent, vind je onder in het scherm in het scherm een icoon voor chatten. Als je die aanklikt kan je typen. Wij zorgen ervoor dat je inbreng wordt voorgelezen.
Inloggegevens Zoom Meeting URL: https://us02web.zoom.us/j/84812253188?pwd=NHhPM3czVEFvU3pvVVZDRWZRczhtUT09&from=addon Wachtwoord: 816672
*Let op: dit online lotgenotencontact is speciaal voor ouders met familiaire ALS en hun partners die lid zijn van de ALS patiëntenvereniging. Je kunt gratis lid worden van de patiëntenvereniging via deze link, dan ontvang je ook onze digitale nieuwsbrief.
|