Wij zijn de ALS patiëntenvereniging

De ALS patiëntenvereniging (APV) is eind 2014 geïnitieerd door twee zeer ondernemende ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Het motto was en is ‘van, voor en door patiënten’. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, bestaat het bestuur van APV naast patiënten ook uit minimaal twee niet-patiënten.

De ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven.

Leden kunnen gebruik maken van het maandelijks online lotgenotencontact, vragenmomenten met (medische) experts en worden op de hoogte gehouden van het laatste nieuws over onderzoek, behandelend, zorgontwikkelingen en ander nieuws.

Onze vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten en naasten voorop.