Zorg
Het vaak snelle en invaliderende ziekteverloop van ALS, PSMA en PLS en het complexe karakter van de ziektes stellen speciale eisen aan de zorg voor patiënten. De zorg bij ALS, PSMA en PLS is dan ook speciaal georganiseerd.
De spil van die organisatie van de zorg is het ALS Zorgnetwerk, een netwerk van zorgverleners van mensen met ALS, PSMA en PLS. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste zorg krijgen die mogelijk is. Het ALS Zorgnetwerk biedt zorgverleners ondersteuning om de zorg in hun regio uitstekend te organiseren.
Training voor ALS behandelteams
Deze ondersteuning bestaat uit trainingen voor ALS behandelteams, thuiszorgteams en voor andere zorgverleners waar het behandelteam mee samenwerkt. Daarnaast monitort het ALS Zorgnetwerk de kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams en biedt het online informatie voor alle zorgdisciplines, een consultatiefunctie en een online forum voor alle zorgverleners.
Informatie over zorgaspecten
Veel informatie over zorgaspecten is, naast deze website, ook online beschikbaar voor patiënten en naasten op andere websites.
- Het online Kennisplatform van het ALS Centrum Nederland bevat een schat van informatie voor patiënten en naasten.
- De website van Spierziekten Nederland heeft aparte pagina’s voor ALS, PLS en PSMA waarop je specifieke informatie kunt vinden.
- Patiënten en naasten hebben ook contact en delen ervaringen via Facebook, de (besloten) groepen Lotgenoten ALS, PLS en PSMA of voor gezinnen met thuiswonende kinderen ALSgezinConnected.
Richtlijn Zorg voor mensen met ALS
De richtlijn Zorg voor mensen met ALS is voor zorgverleners en bevat informatie met aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning (‘advance care planning’) en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering. Tevens is er ook patiënteninformatie gerealiseerd, zodat patiënten en hun naasten over dezelfde onderwerpen zijn geinformeerd en op gelijkwaardige voet samen met de zorgprofessionals kunnen beslissen over behandelmogelijkheden en -wensen.
