Belangenbehartiging

De ALS patiëntenvereniging (APV) is actief voor de belangen van leden. Als APV van meerdere leden verneemt dat ze tegen een bepaald probleem aan lopen, dan probeert APV dit op te lossen of – als dat niet mogelijk blijkt – het probleem aanhangig te maken.

Hierbij een overzicht van onderwerpen waarin APV momenteel actief is.

Vaccinatie (COVID-19)

APV is actief om voorrang te realiseren voor mensen met ALS/PSMA/PLS bij vaccinaties en boostervaccinaties.

Wlz

Dit dossier betreft acties tegen de dwang van meerdere zorgverzekeraars om op onrechtmatige gronden patiënten van de Zvw in de Wlz te krijgen. Naast individuele leden ondersteunen tegen onterechte acties van zorgverzekeraars in verweer te gaan, is de ALS patiëntenvereniging ook actief dit probleem structureel op te lossen i.g.v. ALS, PSMA en PLS. APV heeft daartoe contacten met de Nederlandse Zorg autoriteit (NZa), Zorg Instituut Nederland (ZIN), VWS en Kamerleden.

Wmo/Hulpmiddelen

De verstrekking van hulpmiddelen via de Wmo kent vele problemen waar patiënten de dupe van zijn. Als je ALS, PSMA of PLS hebt maken tijdig de juiste hulpmiddelen hebben het verschil tussen vrijheid en gevangen zitten, tussen zelfstandigheid en afhankelijkheid en bepalend voor de kwaliteit van leven. APV ondersteunt individuele leden tegen onterechte acties van gemeenten, zorgverzekeraars en leverancier in verweer te gaan. Daarnaast is APV actief dit probleem structureel op te lossen i.g.v. ALS, PSMA en PLS. APV neemt deel aan landelijke werkgroepen, geïnitieerd door VWS en heeft daarnaast contacten met de gemeenteraadsleden, Nederlandse Zorg autoriteit (NZa), Zorg Instituut Nederland (ZIN), VWS en Kamerleden.

Wmo/begeleiding

Ondanks dat vanuit de Wmo uren voor Begeleiding verstrekt kan worden, doen gemeenten dat vaak niet als de patiënt in de Zvw zit. APV ondersteunt individuele leden bij de voorbereiding van het keukentafelgesprek en tegen onterechte weigeringen van gemeenten in verweer te gaan.