Opmerking:
De ALS Wegwijzer is geschikt voor oogbesturing. Dat betekent dat een station kan aanklikken en verder kan gaan. Je kunt echter (als je een ander station hebt aangeklikt) niet terug naar het station wat je eerder hebt aangeklikt. Om dat wel te doen moet je de pagina verversen door in de URL-balk te gaan staan en op ‘enter’ te drukken.

De ALS Wegwijzer is bedoeld om wat makkelijker internetinformatie te kunnen vinden over de ziekte en over het omgaan met de ziekte passend bij de fase waar je je in bevindt als patiënt of naaste. Ook voor zorgverleners kan het bruikbare informatie bevatten. De ALS Wegwijzer is opgezet als een soort metroplattegrond in de tijd.

Denkbeeldig zit je ongewild in de ALS/PSMA/PLS-trein en zo ben je ineens op reis naar onbekende bestemming, met je naasten, met je eigen bagage en met je eigen route. In de trein zitten al 1500 ALS/PSMA/PLS-patiënten en deskundigen met veel kennis over en ervaring met de ziekte. 

Het is aan te raden de reis tijdig en goed voor te bereiden dus bepaalde aspecten van toekomstige fases alvast te regelen.

Je kunt 5 stations bezoeken. Elk station staat voor een globale periode waarin de patiënt en naaste zich kunnen bevinden. Bij elk station horen meerdere perrons, vanwaar uit je de weg gewezen wordt naar de betreffende informatie op het internet.

De 5 Stations:

Begin

Na de diagnose is er een periode van veel onzekerheid, de klap komt hard aan. Er is angst,  boosheid, verdriet, ontkenning, wanhoop; vele gevoelens wisselen elkaar af. De omgeving krijgt het ook te horen, je eerste beperkingen moeten misschien al worden gecompenseerd, je weg vinden in wat er speelt in deze nieuwe wereld. De eerste hulpmiddelen doen hun intrede.

Straks

De periode van misschien gewenning, berusting, merkbare achteruitgang. Er zijn vragen: hoe nu verder, hoe doen anderen dit, welke instanties moet ik inschakelen, kan ik thuis blijven wonen, hoe houd ik alle ballen in de lucht. 

Later

Een periode van verdere achteruitgang, grotere aanpassingen, ingrijpende hulpmiddelen, belangrijke keuzes en levensvragen, professionele zorgverlening.

Laatste fase

Het levenseinde komt in zicht, andere zaken moeten geregeld worden, afscheid nemen.

Nazorg

Leegte en gemis bij de naasten, moeheid, rust, dubbele gevoelens, het leven ‘na’ moet worden opgepakt, regelzaken.