Zorgverlening
| Zorgverlening Vanaf de diagnose staat professionele hulpverlening voor je klaar. Van begeleiding en adviezen tot hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen en zorgverleners om thuis te helpen met bijv. douchen en aankleden. Zorg bij ALS/PSMA/PLS Voor mensen met ALS/PSMA/PLS is de zorgverlening goed georganiseerd. Hieronder zie je waar je terecht kunt als patiënt en direct naasten. ALS-behandelteam Na het stellen van de diagnose ALS, PSMA of PLS verwijst de neuroloog door naar een ALS-behandelteam. Er zijn bijna 40 van die teams in Nederland en op de zorgwijzer kan je zelf de meest geschikte uitzoeken op basis van welke in de buurt is, hoeveel patiënten ze zien en welke disciplines in het team zitten. Dit gespecialiseerde team met meerdere soorten hulpverleners (revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, etc.) zit in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg en mentale steun voor en begeleiding van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun direct naasten. De zorg die de teams aanbieden wordt inhoudelijk gecoördineerd door het ALS Centrum. Naast de ondersteuning van het revalidatieteam is er ook de mogelijkheid om bijgestaan te worden door een (gratis) onafhankelijke cliëntondersteuner of een mantelzorgmakelaar. Thuiszorg Tijdens het ziekteproces zal veel van de zorg voor iemand met ALS, PLS of PSMA terecht komen bij partners, familieleden en/of vrienden. Door de toenemende zorg kunnen de eventuele partner, familieleden en vrienden (‘mantelzorgers’) te veel belast raken. Om als patiënt thuis te blijven wonen, is het belangrijk tijdig thuiszorg met verzorgenden en verpleegkundigen te regelen, voordat de zorg te complex en te veeleisend wordt voor de mantelzorgers. Om thuiszorgmedewerkers te ondersteunen en kwaliteit van de zorg te optimaliseren is de ALS Thuiszorgwijzer ontwikkeld. Wijs het thuiszorgteam op deze website Ook kan huishoudelijke hulp de mantelzorgers ontlasten. Deze hulp vraag je aan bij het Wmo-loket van je gemeente. Informatie voor alle zorgverleners, patiënten en naasten De spil van die organisatie van de zorg is het ALS Zorgnetwerk, een netwerk van zorgverleners voor mensen met ALS, PLS en PSMA. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PLS en PSMA de beste zorg krijgen die mogelijk is. Het ALS Zorgnetwerk biedt zorgverleners (o.a. de ALS-behandelteams) ondersteuning om de zorg in hun regio uitstekend te organiseren. Op Kennisplatform van het ALS Centrum vinden patiënten, naasten en zorgverleners veel informatie over klachten, problemen, behandelingen, etc. Richtlijn Zorg voor mensen met ALS De richtlijn Zorg voor mensen met ALS is voor zorgverleners en bevat informatie met aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning (‘advanced care planning’) en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering. Tevens is er ook patiënten informatie gerealiseerd ‘ALS en palliatieve zorg’, zodat patiënten en hun naasten over dezelfde onderwerpen zijn geinformeerd en op gelijkwaardige voet samen met de zorgprofessionals kunnen beslissen over behandelmogelijkheden en -wensen. Steun van lotgenoten Uitwisseling van ervaringen met mensen die met soortgelijke problemen omgaan geeft herkenning en steun, en kan leiden tot nieuwe inzichten. Zie Online lotgenotencontact voor partners van mensen met ALS/PSMA/PLS en Online lotgenotencontact voor mensen met ALS/PSMA/PLS. Filmpjes voor zelfredzaamheid en voor mantelzorgers Je kan zelf mogelijk meer zelfstandig als je deze filmpjes bekijkt over zelfredzaamheid in diverse situaties. Ook zijn er filmpjes bij voor mantelzorgers over handige manieren van hulp verlenen, die bovendien de rug zo min mogelijk belasten. Overzicht van behandelmogelijkheden bij speekselverlies, droge mond en slijmvorming |