ALS samenwerkingsdriehoek
Krachtig door samenwerking
De zoektocht naar het vinden van een behandeling voor ALS, PSMA en PLS is als het leggen van een puzzel. Elk stukje kennis, elke ontdekking en elke donatie is een puzzelstukje dat gelegd wordt. Elk puzzelstukje brengt ons een stap dichter bij de oorzaak en behandeling en draagt bij aan betere zorg. Voor het leggen van de puzzel is samenwerken essentieel. Daarom bundelen de ALS Patiëntenvereniging, ALS Centrum en Stichting ALS Nederland hun krachten. Want samen komen we verder.
De ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland zijn onafhankelijke organisaties met ieder hun eigen doelstellingen. Vanuit hun eigen visie en expertise zetten zij zich in voor de strijd tegen ALS. Maar ze hebben één gezamenlijk doel: een wereld zonder ALS, PSMA en PLS. Onderlinge samenwerking brengt ons sneller naar de oplossing voor de ziekte én helpt zorg en kwaliteit van leven voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.
Gezamenlijke thema’s
Er zijn diverse thema’s waarin we elkaar steunen, samen optrekken en elkaar scherp houden:
- Aandacht voor en goede informatie en actieve voorlichting over ALS, PSMA en PLS
- Goede zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS en ondersteuning voor hun naasten
- Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zorg, het belang van (medicijn)studies en het vinden van een oplossing voor ALS, PSMA en PLS.
- Contacten overheden/lobby
- Het faciliteren van een platform om onmacht om te zetten in daadkracht door het organiseren van (fondsenwervende) evenementen en acties.
De ALS patiëntenvereniging is er voor:
- Lotgenotencontact
- Belangenbehartiging van mensen met ALS, PSMA en PLS
De ALS patiëntenvereniging (APV) ondersteunt mensen met ALS, PSMA en PLS en de mensen om hen heen. Dit doet zij met betrouwbare informatie en persoonlijk contact. De APV zet zich in om de ervaringen en belangen van mensen met ALS, PSMA en PLS onder de aandacht te brengen bij onderzoekers, overheid en beleidsmakers. Samen met hen werkt de APV aan betere wetgeving, snellere toegang tot nieuwe medicijnen en sterkere ALS-zorg.
De APV biedt een plek waar mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten elkaar ontmoeten. Met het gratis lidmaatschap kunnen zij via lotgenotencontact, themabijeenkomsten en het buddyprogramma ervaringen delen en steun vinden bij mensen die de impact van deze ziekten kennen.
Het ALS Centrum is er voor:
- Diagnose en multidisciplinaire zorg
- Onderzoek naar oorzaak en behandeling
- Onderzoek gericht op het verbeteren van zorg
- Voorlichting
Het ALS Centrum Nederland is het expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS en biedt een unieke combinatie van zorg, diagnose en wetenschappelijk onderzoek op één locatie. Het centrum heeft als doel om diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland te optimaliseren. Daarnaast speelt het ALS Centrum een centrale rol in het ontwikkelen en aanbieden van scholing, training en kennisdeling voor zorgverleners binnen het ALS Zorgnetwerk. Samen met ALS‑behandelteams en thuiszorgteams versterkt het centrum de kennis van zorgverleners en zorgt het voor goede zorg.
Stichting ALS Nederland is er voor:
- Fondsenwerving
- Impactvolle doelbesteding
- Vergroten bekendheid ALS, PSMA en PLS
Stichting ALS Nederland haalt geld op voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS en (onderzoeks)projecten die bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Ook vergroot ze de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip te creëren voor mensen met ALS en hun naasten.
De stichting maakt het voor mensen mogelijk om met hun tijd en/of geld bij te dragen aan de strijd tegen ALS. Stichting ALS Nederland biedt de mogelijkheid om bij te dragen met een donatie of als vrijwilliger, organiseert fondsenwervende evenementen waaraan mensen kunnen deelnemen en helpt mensen bij het opzetten van individuele acties om geld in te zamelen.
De oplossing voor ALS ligt als een puzzel voor ons op tafel. Alleen samen leggen we die puzzel. Samen voor een toekomst zonder ALS.
