Samenwerking
De ALS patiëntenvereniging verenigt, verbindt en vertegenwoordigt mensen met ALS, PSMA en PLS, hun naasten en mantelzorgers. Deze groep is voor ons het belangrijkst, zij zijn immers de partij voor wie APV z’n werk doet. Wij onderhouden contact met direct betrokken partijen nationaal en internationaal in de zorg, het medisch wetenschappelijk onderzoek en de fondsenwerving.
De driehoek
In Nederland is er een samenwerking voor ALS, PSMA en PLS, die de driehoek wordt genoemd. De driehoek bestaat uit de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum (UMC Utrecht) en de Stichting ALS Nederland. Deze samenwerking is uniek in de wereld. Deze 3 partijen versterken elkaar, ieder vanuit zijn eigen perspectief en verantwoordelijkheid.
ALS patiëntenvereniging
De ALS patiëntenvereniging komt op voor mensen die lijden aan ALS, PSMA of PLS. Wij vinden het belangrijk dat er uiteindelijk een oplossing komt voor deze dodelijke ziekten. Daarnaast maken wij ons hard voor kwaliteit van leven en zorg. En dat is best complex, want je hebt bijv. te maken met veel regelgeving die niet altijd even duidelijk is. Er zijn ongeveer 35 revalidatiecentra in het land en daar heeft de ALS patiëntenvereniging contact mee om een zo goed mogelijke begeleiding te realiseren voor de patiënten en gezinsleden.
ALS Centrum UMC Utrecht
ALS Centrum Nederland is het Nederlandse expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS, en doet daarnaast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS.
De zorg en behandeling gebeurt vanuit de revalidatieafdeling (vanuit een medisch en mentaal perspectief). Er zijn in Nederland 35 revalidatiecentra verspreid over het land en thuiszorgteams die ALS expertise hebben. Dit zorgnetwerk wordt gecoördineerd door het ALS Centrum.
Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland heeft als doel geld voor onderzoek te verzamelen. Daartoe organiseren zij vele activiteiten. Onderzoek naar de oplossing (cure), maar ook onderzoek naar de kwaliteit van leven en zorg (care). Daarnaast heeft de stichting ook patiëntencontact en zij bezoeken patiënten die daar behoefte aan hebben.
Binnen de driehoek worden projecten gezamenlijk opgepakt en grote activiteiten van iedere partij onderling afgestemd opdat de impact zo groot mogelijk is. We helpen elkaar in het gemeenschappelijk belang: het vinden van een behandeling en het zorgen van zoveel mogelijk kwaliteit van leven en zorg voor de patiënten en hun gezinnen.
Uiteraard zijn we het niet altijd eens met elkaar, maar het gesprek is altijd constructief en met respect voor elkaars standpunten. Deze driehoeksamenwerking is uniek in de wereld en daar mogen we best trots op zijn.
Spierziekten Centrum Nederland
De ALSpatiëntenvereniging participeert in overleggen van het Spierziekten Centrum Nederland. Dit centrum verenigt de centra voor neuromusculaire ziekten en biedt een platform voor experimentele en klinische onderzoeksgroepen in de universitair medische ziekenhuizen met als doel de kwaliteit van leven en behandeling van patiënten met spierziekten in Nederland te verbeteren.
(inter)nationale samenwerkingen
Internationaal zijn we lid van EUpALS en de International Alliance of ALS/MND Associations waar APV tracht een actieve rol te spelen ten aanzien van het internationaal verbeteren van de zorg en van de samenwerking opdat ALS, PSMA en PLS zo snel mogelijk de wereld uit zijn.
Buiten deze reguliere contacten heeft APV ook contact met partijen als andere patiëntenverenigingen, gemeenten, overheid, farmaceuten en verzekeraars. Mocht er een vraagstuk zijn op een gebied waar weer andere partijen bij betrokken zijn, ook dan weten de bestuurs- en/of leden van de patiëntenadviesraad de juiste partijen te vinden.
Samenwerking APV en ALS Centrum in MEDALS
Er zijn veel middelen in onderzoek maar het doorlopen van de fasen van klinisch onderzoek en de goedkeuring en toelating zijn langdurige trajecten. Patiënten met ALS hebben die tijd niet. We proberen in MEDALS (Medicine Access for ALS) daarom veelbelovende middelen eerder beschikbaar te krijgen. In MEDALS werken wij samen met het ALS Centrum. Met behulp van een samen ontwikkelde online screeningstool beoordelen wij veelbelovende middelen op werkzaamheid en veiligheid. Indien we tot overeenstemming komen dat een middel er veelbelovend uitziet, kiezen we de beste route die wij zien om aan een vroegtijdige beschikbaarheid te werken.
