Samenwerking

De ALS patiëntenvereniging verenigt, verbindt en vertegenwoordigt mensen met ALS, PSMA en PLS, hun naasten en mantelzorgers. Deze groep is voor ons het belangrijkst, zij zijn immers de partij voor wie APV z’n werk doet. 

Wij onderhouden contact met direct betrokken partijen nationaal en internationaal in de zorg, het medisch wetenschappelijk onderzoek en de fondsenwerving. 

Met het Nederlandse centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS, het ALS Centrum, en fondsenwerver Stichting ALS Nederland hebben we een samenwerkingsovereenkomst en regelmatig overleg in wat wij noemen de ‘driehoek’.

De ALSpatiëntenvereniging participeert in overleggen van het Spierziekten Centrum Nederland. Dit centrum verenigt de centra voor neuromusculaire ziekten en biedt een platform voor experimentele en klinische onderzoeksgroepen in de universitair medische ziekenhuizen met als doel de kwaliteit van leven en behandeling van patiënten met spierziekten in Nederland te verbeteren.

(Inter)nationale samenwerkingen

Internationaal zijn we lid van EUpALS en de International Alliance of ALS/MND Associations waar APV tracht een actieve rol te spelen ten aanzien van het internationaal verbeteren van de zorg en van de samenwerking opdat ALS, PSMA en PLS zo snel mogelijk de wereld uit zijn.

Buiten deze reguliere contacten heeft APV ook contact met partijen als andere patiëntenverenigingen, gemeenten, overheid, farmaceuten en verzekeraars. Mocht er een vraagstuk zijn op een gebied waar weer andere partijen bij betrokken zijn, ook dan weten de bestuurs- en/of leden van de patiëntenadviesraad de juiste partijen te vinden. 

We laten niet los tot we zijn waar we moeten zijn, ALS de wereld uit.