X

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid

Samen onderzoek versnellen

De oorsprong
De ALS patiëntenvereniging (APV) is eind 2014 geïnitieerd door twee zeer ondernemende ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur van de ALS patiëntenvereniging gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten.

De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten voorop. Patiënten met vragen over ALS, PSMA en PLS zullen we zo mogelijk verder helpen of doorverwijzen naar de juiste instanties. Maar onze doelen gaan verder.

Samen vinden wij de oplossing tegen ALS, PSMA en PLS.

Hoewel er vandaag de dag nog geen oplossing gevonden is voor ALS, PSMA en PLS kan dit morgen anders zijn. Er wordt veel en goed werk verricht om ALS de wereld uit te krijgen én om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. En daar leveren wij een belangrijke bijdrage aan.

Ons doel
De ALS patiëntenvereniging heeft als doel dat er een oplossing komt voor ALS, PSMA en PLS (cure) en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten (care). Dit doen we door mensen met ALS, PSMA of PLS te verenigen, te verbinden en te vertegenwoordi­gen.

Patiëntenadvies
Vanzelfsprekend gaan we niet concurreren met andere initiatieven op het gebied van ALS, PSMA en PLS maar we willen ze wel graag adviseren. Daarom is vanuit de vereniging de patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen we er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van zorg. Deze adviserende rol vervullen wij onder andere richting Stichting ALS Nederland. Door ons als patiënten te verenigen zijn wij niet alleen een gelijkwaardige gesprekspartner voor Stichting ALS Nederland maar ook voor het ALS Centrum. Beide partijen hebben aangegeven behoefte te hebben aan een directe vertegenwoordiging van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Ook zitten we aan tafel met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en overige belangrijke partijen op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Niemand weet beter wat het betekent ALS, PSMA en PLS te hebben dan de patiënten zelf!

Samen staan we sterker
De gewenste vorm van invloed is pas haalbaar als we met velen verenigd zijn. Om jou als ALS-, PSMA- en PLS-patiënt of naaste goed te kunnen vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, is het noodzakelijk om als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden te hebben. Uiteindelijk wil iedere patiënt overleven of anders zorgen dat in de toekomst niemand meer hoeft te overlijden aan deze bizarre ziekte. Word daarom kosteloos lid als patiënt, naaste of als nabestaande en draag bij aan een oplossing voor ALS, PSMA en PLS.

Als lid word je geregeld gevraagd jouw mening te geven. Vanzelfsprekend houden we jou op de hoogte over wat er met deze mening wordt gedaan. Ook houden we jou op de hoogte van de ontwikkelingen binnen onze vereniging en op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Dit doen we via een nieuwsbrief en social media, zoals FacebookInstagram en Linkedin.

Indien jij (of jouw vertegenwoordiger) geen lid kan of wil worden, kan je ook op een andere manier een bijdrage leveren, namelijk via een donatie of als vrijwilliger voor de vereniging. Beide worden vanzelfsprekend zeer op prijs gesteld.

Wist je dat?

  • We bieden patiënten en naasten ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven.
  • We werken samen met het ALS Centrum op het gebied van het versneld beschikbaar krijgen van hoopgevende medicijnen, nog voordat deze officieel zijn goedgekeurd.
  • We geven onze leden informatie over de stand van zaken met betrekking tot de ontwikkelingen over het bestrijden van de ziekte, maar ook over hoe om te gaan met de ziekte.
  • We organiseren bijeenkomsten voor patiënten en naasten zodat zij ervaringen kunnen delen. Hierbij lichten deskundigen op diverse gebieden de huidige situatie met betrekking tot hun vakgebied toe.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid