Patiëntenadviesraad (PAR)
Wie ALS,PSMA of PLS heeft, wil graag een werkzaam geneesmiddel en de beste zorg krijgen. De ALS patiëntenvereniging wil dat zo snel mogelijk de oorzaak en een behandeling gevonden worden en dat patiënten en hun naasten optimale persoonsgerichte zorg krijgen. Zorg die samen met jou wordt afgestemd op de situatie.
Om dit te realiseren is de stem van de patiënt onontbeerlijk op alle niveaus en vlakken. Daarom is vanuit de vereniging de patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen we er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve levensondersteuning en zorg. Deze adviserende rol vervult de PAR onder andere richting Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.
Wat is de PAR?
De PAR bestaat uit actieve leden van de ALS patiëntenvereniging, patiënten (ALS, PSMA en PLS), naasten en nabestaanden, die zich op vrijwillige basis inzetten voor de vereniging. De PAR komt 4 à 5 keer per jaar bij elkaar.
Leden van de PAR laten zich voeden door signalen van patiënten, patiëntenorganisaties en familieleden. Als patiënt merk je dat mede door de inzet van de PAR in toenemende mate rekening wordt gehouden met het perspectief en beleving van de patiënt.
Wat doet de PAR?
De PAR adviseert het bestuur van de APV over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling, en gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de patiënt. In de visie van de APV is de patiënt partner in de zorg. Bestuur en PAR denken daarom samen na over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek.
De PAR is actief betrokken bij de subsidieaanvragen bij Stichting ALS Nederland. Zij geeft feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten, en beoordeelt subsidieaanvragen, ingediend bij Stichting ALS, op o.a. nut, noodzaak en kosten vanuit patiëntenperspectief.
De PAR-leden kunnen zich actief bemoeien met belangenbehartiging, deelname aan werkgroepen, dossierhouder over een bepaald thema, gespreksleider lotgenotencontact, tijdelijke projecten, enz.
Profiel PAR-lid
• Een ALS/PSMA/PLS-patiënt of naaste of nabestaande
• Een positief kritische houding
• Minimaal HBO werk- en denkniveau en Engels kunnen lezen (voor het beoordelen van subsidieaanvragen)
• Voor overige PAR zaken zijn er geen eisen in opleiding en Engels (dus iedereen kan PAR-lid worden)
• Interesse om zich te verdiepen in (wetenschappelijk) onderzoek naar ALS/PSMA/PLS en kwaliteit van
leven en zorg van ALS/PSMA/PLS.
De PAR telt rond de 20 leden (inclusief bestuur). van wie hieronder een aantal zich voorstellen.