Vicky Sniekers

Mijn naam is Vicky Sniekers-de Kuijper.

Op 1 juni 2022 overleed mijn man Fred. 28 maanden na de diagnose ALS. Hij overleed met de wetenschap dat er voor hem op dat moment geen geneesmiddel was dat hem enig levensperspectief kon bieden.

In de zomer van 2022 startte ik een petitie. Met als doel ALS-medicatie sneller toegankelijk en betaalbaar te krijgen.

Met hulp van Jannie, Eva, Lydia, Carla, Jennifer en heel veel anderen werden ruim 7000 handtekeningen opgehaald. In november van dat jaar boden we de petitie aan bij de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in de Tweede Kamer.

De petitie heeft er voor gezorgd dat ALS een aantal keer specifiek genoemd is in het debat over het geneesmiddelenbeleid op 22 maart 2023. En is een katalysator geweest voor verdere acties en gesprekken.

Er wordt heel hard gewerkt aan medicijnen die levensperspectief bieden aan ALS-patiënten. Maar de weg (na goedkeuring) naar de patiënt is (te) lang. Ik wil me inzetten om daar verandering in te brengen.