Organisatie en beleid
De ALS patiëntenvereniging
De ALS patiëntenvereniging (APV) is een vereniging voor alle mensen met de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) of de verwante ziektes progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) én hun naasten en nabestaanden. Omwille van de leesbaarheid wordt vanaf nu het begrip ‘ALS’ gehanteerd voor deze ziektes.
De ALS patiëntenvereniging maakt zich sterk om de stem van de mensen met ALS te zijn en die overal waar nodig te laten horen. Als APV dienen we het belang van elk lid, alle mensen die de ziekten krijgen of daarmee genetisch zijn belast en al hun naasten en nabestaanden.
APV is een zelfstandige en onafhankelijke vereniging met rechtspersoonlijkheid. Het lidmaatschap staat open voor alle hiervoor genoemde mensen en iedereen die op welke wijze dan ook betrokken is bij de mensen met ALS.
De vereniging heeft geen winstoogmerk en eventuele opbrengsten worden ingezet voor het bereiken van haar doelstellingen. Het bestuur van de patiëntenvereniging en ook de patiëntenadviesraad (PAR) werken op vrijwillige basis en ontvangen hiervoor geen financiële vergoeding, anders dan voor de vergoeding van onkosten. Het bestuur van de vereniging en de PAR worden samengesteld uit leden.
De vereniging werkt, binnen de zg. ALS-driehoek, nauw samen met Stichting ALS Nederland en het ALS centrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht
Bestuurssamenstelling
Een actueel overzicht van de bestuurssamenstelling vindt u hier.
Strategie en beleid
De doelstelling, afgeleid van de statutaire doelstelling van de vereniging, luidt als volgt:
- het voor iedere patiënt zo snel mogelijk toegankelijk maken van effectieve en veilige geneesmiddelen voor genezing of vertraging van de ziektes; het moeten behandelbare ziekten worden;
- het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met ALS door het verbeteren van de kwaliteit, beschikbaarheid en vindbaarheid van zorg en de ondersteuning en hulpmiddelen die daarbij nodig zijn. Dit zal des te meer nodig zijn op het moment dat mensen met ALS langer met de ziekten kunnen leven.
Deze algemene hoofddoelstellingen vormen de basis en het uitgangspunt voor APV van de meer specifieke doelstellingen en activiteiten van de vereniging, te weten:
- het behartigen van de belangen van mensen met ALS en hun direct naasten, en het bevorderen van maximale invloed van mensen met ALS op de bovengenoemde hoofddoelstellingen 1 en 2;
- het organiseren van patiëntencontact met als doel het bevorderen van verbinding, herkenning en onderlinge steun tussen patiënten, hun naasten, nabestaanden en mantelzorgers.
Het beleidsplan geeft aan op welke wijze de vereniging ernaar streeft haar doelstellingen te realiseren (zie de link hieronder naar het beleidsplan).
Inkomsten
Op basis van de tussen de vereniging en Stichting ALS Nederland afgesloten samenwerkingsovereenkomst ontvangt de vereniging jaarlijks van Stichting ALS Nederland een exploitatiebijdrage. Volgens afspraak met Stichting ALS Nederland ontplooit de vereniging geen eigen fondsenwervingsactiviteiten. Wel worden eenmalige spontane giften dankbaar aanvaard.
Jaarverslag, jaarrekening, beleidsplan en huishoudelijk reglement:
De ALS patiëntenvereniging heeft de ANBI status.
