Organisatie en beleid
Bestuurssamenstelling
Paula Pietersen-Teunisse – voorzitter
Conny van der Meijden – secretaris
Adri Vos – penningmeester
Kees Deijl – algemeen bestuurslid
Ad Sitsen – aspirant bestuurslid cure
Wim van Minkelen – aspirant algemeen bestuurslid
Ereleden
Vincent Cornelissen
Jan Kramer
Robbert-Jan Stuit
Bernard Müller
Matthijs Veenema
Strategie en beleid
Hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten en naasten bijdragen aan het oplossen van ALS, PLS en PSMA.
Beleidsplan, jaarverslag en statuten.
- Lees hier het APV Beleidsplan 2023-2025.
- Lees hier het Jaarverslag van 2022.
- Lees hier de Jaarrekening 2022.
- Lees hier de Statuten.
De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS- ,PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten
De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten (of hun vertegenwoordigers) en hun naasten en kunnen elke nationaliteit hebben.
Om de doelstelling te behalen, wordt goed samengewerkt met relevante organisaties en instanties, o.a.:
- Stichting ALS Nederland;
- ALS Centrum Nederland;
- Spierziekten Nederland;
- regionale vrijwilligersinitiatieven.
Het vertegenwoordigen van leden
Om een oplossing voor ALS, PSMA en PLS te vinden, zijn er bedrijven / organisaties nodig die hierin investeren. Te denken valt aan Treeway, maar ook aan onderzoekscentra. De vereniging draagt door patiëntenparticipatie bij aan deze organisaties en oefent waar mogelijk en zinvol haar invloed uit. Hiervoor is nodig:
- een goede en formeel geborgde samenwerking met organisaties zoals hierboven genoemd. Hierbij is van belang dat er nooit concurrentie kan zijn, maar altijd een gedeeld belang;
- het organiseren van goede communicatie met de leden van de vereniging.
Beloningsbeleid
De vereniging heeft geen winstoogmerk. De eventueel behaalde opbrengsten komen ten goede aan haar doelstelling. Het bestuur en de patientenadviesraad werken op vrijwillige basis. De verenigingsondersteuner en de wetenschappelijk medewerker worden op ZZP-basis betaald.
Voor diensten waartoe de vereniging cq het bestuur opdracht geeft, wordt een marktconforme vergoeding betaald.
Inkomsten
De vereniging ontvangt een gemaximeerd jaarbudget van Stichting ALS Nederland. Conform afspraak met Stichting ALS Nederland ontplooit de vereniging geen sponsoractiviteiten t.b.v. eigen inkomsten. Spontane giften worden dankbaar aanvaard.