Palliatieve zorg

Als je hoort dat je niet meer beter wordt, kan je palliatieve zorg krijgen. De zorg die je krijgt, is erop gericht klachten en problemen zo veel mogelijk te verminderen of te voorkomen. Dokters, verpleegkundigen, verzorgenden, naasten en bijvoorbeeld een geestelijk verzorger, psycholoog of therapeut kunnen nog veel voor je doen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing.

Voorop staat wat jij belangrijk vindt en wat je nodig heeft. Ieder mens ervaart andere klachten. De één heeft last van pijn of misselijkheid. De ander heeft angst of voelt zich somber. Ook zijn er vaak vragen over wat het leven zinvol maakt. Bijna iedereen ervaart moeite met afscheid nemen. Jouw zorgverleners zetten zich ervoor in om jou te helpen bij vragen, klachten en problemen. Hoe lang palliatieve zorg duurt, verschilt per persoon. Soms dagen, soms weken, maar een jaar of langer kan ook.

E-book met informatie over palliatieve zorg

Patiëntenfederatie Nederland samen met Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en artsenfederatie KNMG ontwikkelden een e-book met informatie over palliatieve zorg. Het e-book sluit aan op de campagne ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’.

De informatie in het e-book is bedoeld voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten. Het e-book is online te vinden en downloadbaar als printversie.

Keuzes over je levenseinde

Het helpt als je op tijd over deze keuzes nadenkt, en jouw artsen en dierbaren vertelt wat jij wilt. Het doel van palliatieve zorg is dat je zelf zo weinig mogelijk zorgen hebt. Als anderen op tijd weten wat jij wilt, weten zij hoe ze jou kunnen helpen. Onderwerpen zijn bijvoorbeeld wel of niet reanimeren of beademing, euthanasie en orgaandonatie (ook bij ALS, PSMA of PLS) afwegen, palliatieve sedatie en plek van overlijden. 

Bij een voorkeur voor euthanasie is het van groot belang in een zo vroeg mogelijk stadium de wens kenbaar te maken bij de huisarts en te vragen of hij/zij medewerking verlenen wil. Zo niet is het een overweging om van huisarts te veranderen.

Testament, levenstestament en wilsverklaring

Het is goed om na te denken over een aantal praktische zaken. Naast geldzaken ook over bijvoorbeeld jouw nalatenschap, uitvaart, euthanasie en orgaandonatie.

In een testament schrijf je op wat er na je overlijden moet gebeuren, bijv. hoe de erfenis te verdelen. Het testament wordt opgesteld samen met een notaris en kost geld.

In een levenstestament beschrijf je welke personen welke beslissingen moet nemen als je die zelf niet meer kunt nemen, bijv. het beheer van je geld, beleggingen en bankrekeningen. In een levenstestament kunnen ook wensen over je levenseinde vastgelegd worden. De NVVE raadt aan dat apart in een wilsverklaring te doen. Je levenstestament leg je ook vast bij een notaris en kost geld.

In een wilsverklaring komt je wil wat er moet gebeuren aangaande je levenseinde en dat is belangrijk als je dat door je ziekte zelf niet meer kan zeggen. Er zijn diverse soorten wilsverklaringen, bijv. met een euthanasieverzoek, een behandelverbod en een volmacht. Een wilsverklaring die ondertekend is, is geldig en hoeft niet bij een notaris te worden vastgelegd en kan op elk moment worden aangepast. Belangrijk is wel om je wilsverklaring geregeld te bespreken met je naasten en huisarts. Een wilsverklaring is gratis. Leden van de NVVE kunnen hulp van die vereniging krijgen bij het opstellen van een wilsverklaring.

Levenswensen verwezenlijken

Die ene, speciale plek nog eens zien? Of die ene bijzondere ervaring toch eens beleven? Er is meer mogelijk dan wellicht gedacht wordt. Met Ambulancewens, Vaarwens of Dreams4You bijvoorbeeld.

Hospice

Wie ongeneeslijk ziek is, kan terecht in een hospice voor zorg en verblijf in huiselijke sfeer in de laatste levensfase. Om in aanmerking te komen voor verzorging in een hospice is een indicatie palliatief terminale zorg nodig. Het CIZ geeft zo’n indicatie als de behandelend (huis)arts heeft vastgesteld dat de patiënt een levensverwachting heeft van minder dan drie maanden.

Meer informatie


Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid