ALS-behandelteam
Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog door naar een regionaal ALS-behandelteam. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA .
Een ALS-behandelteam begeleidt patiënten psychisch en praktisch (bijv. bij hulpmiddelen aanvragen), behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. Het team hoort ook de partner en gezinsleden te begeleiden. In het team werken zorgverleners van verschillende disciplines nauw samen om patiënten de beste zorg te bieden. De revalidatiearts coördineert de behandeling en begeleiding. Hij of zij verwijst je door naar de andere behandelaars van het team: een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker, een psycholoog en vaak een verpleegkundige.
Revalidatiearts
De revalidatiearts onderhoudt contact met ALS Centrum Nederland. Regelmatig vinden er bij- en nascholingen plaats voor het hele team. De revalidatieartsen zorgen er zo samen met het ALS Centrum voor dat de teams zoveel mogelijk werken aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten over de behandeling en begeleiding van ALS-patiënten. De ALS-behandelteams vormen samen met het ALS Centrum en met gespecialiseerde thuiszorgteams het ALS Zorgnetwerk.
Afstemming met huisarts, thuiszorg, gemeente en andere
De ALS-behandelteams werken samen met jouw huisarts en het thuiszorgteam. Huisartsen en thuiszorgteams kunnen ook altijd contact opnemen met het ALS-behandelteam.
De inschakeling van een ergotherapeut kan een belangrijke rol spelen bij het aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen. Ze hebben korte lijnen met ambtenaren, leveranciers, bouwkundigen, enzovoorts en kennen de procedures.
Kwaliteit van zorg
De ALS-behandelteams werken volgens het behandelkader neuromusculaire aandoeningen van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, en de kwaliteitscriteria voor ALS-behandelteams. Onderdeel van deze kwaliteitscriteria zijn de ALS-richtlijnen voor fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.
Vind jouw ALS-behandelteam
Mocht je na een diagnose ALS niet verwezen zijn naar een ALS-behandelteam, vraag dan om een verwijzing bij jouw neuroloog of huisarts of contacteer het ALS Centrum Nederland voor een second opinion, waarna een verwijzing kan plaatsvinden. Je mag zelf kiezen naar welk ALS-behandelteam je verwezen wilt worden, bijvoorbeeld het dichtstbijzijnde team of een team met extra veel verstand van ALS. Kijk voor informatie over kwaliteit van elk ALS-behandelteam op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.