Nieuwe richtlijn Zorg voor mensen met ALS

31 januari 2022

De herziene richtlijn Zorg voor mensen met ALS is online gezet op 31 januari. De informatie in de richtlijn is herzien op basis van knelpunten die zorgprofessionals, patiënten en naasten in de praktijk ervaren en op basis van wetenschappelijke literatuur. Gelijktijdig met de herziening van de richtlijn is ook patiënteninformatie gerealiseerd, zodat patiënten en hun naasten op gelijkwaardige voet samen met de zorgprofessionals kunnen beslissen over behandelmogelijkheden en -wensen.

Er is meer aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning (‘advance care planning’) en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering.

ALS en palliatieve zorg

Mensen met ALS hebben een gemiddelde levensverwachting van drie jaar. Vanaf de diagnose is er daarom sprake van ‘palliatieve zorg’. De richtlijn Zorg voor mensen met ALS geeft aanbevelingen voor de begeleiding en behandeling van mensen met ALS om de kwaliteit van zorg – en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten en naasten – te verbeteren. 

Welke informatie is herzien?

In de nieuwe richtlijn is meer aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en op het gebied van zingeving. In de richtlijn staan bijvoorbeeld handvatten voor het omgaan met emoties, verlies, toekomstperspectief, de woonomgeving, naasten en achteruitgang van spraak en seksuele gezondheid. Daarnaast zijn proactieve zorgplanning (advance care planning) en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering als onderwerpen aan de richtlijn toegevoegd.

Proactieve zorgplanning

Door als zorgverlener de behandelopties en -wensen op tijd met de patiënt en diens naasten te bespreken, kan de zorg zoveel mogelijk worden afgestemd op de persoonlijke wensen, waarden en behoeften van de patiënt. Daarbij is het belangrijk beslissingen over de behandeling bij levensbedreigende complicaties en rond het levenseinde schriftelijk vast te leggen en regelmatig met alle betrokken (para)medici te delen.

Organisatie van zorg

Omdat de zorgbehoeften van patiënten met ALS snel wijzigen, heeft deze patiëntengroep veel en complexe zorg nodig. De zorg wordt overwegend geboden door ALS-behandelteams, vaak in nauwe samenwerking met zorgverleners in de eerste lijn. Een deel van de zorgverleners in de eerste lijn heeft weinig ervaring met de specifieke zorg voor mensen met ALS. De richtlijn geeft aanbevelingen voor een snelle overdracht na diagnose en voor de samenwerking tussen zorgverleners, zoals één aanspreekpunt voor patiënten en naasten en voor zorgverleners buiten het ALS-behandelteam.

Symptoombehandeling niet meer in richtlijn

ALS Centrum Nederland, het expertisecentrum op het gebied van ALS, doet wetenschappelijk onderzoek naar symptoombehandeling bij mensen met ALS. Deze informatie is daarom niet meer opgenomen in de richtlijn. De website van het ALS Centrum Nederland fungeert als kennisplatform voor iedereen die te maken heeft met ALS, zowel patiënten en naasten als zorgverleners.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid