Word gratis lid van dé patiëntenvereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS

De ziekten ALS, PSMA of PLS hebben een enorme impact op het leven van mensen. Speciaal voor patiënten en hun naaste omgeving is er de ALS patiëntenvereniging. Wij verenigen, vertegenwoordigen én verbinden mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten. Zo zorgen we ervoor dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en de verbetering van kwaliteit van zorg en leven. Lid worden van de ALS patiëntenvereniging biedt dan ook zeker toegevoegde waarde. En het is gratis!

de ALS patiëntenvereniging is er voor patiënten, door patiënten. Onze patiëntenvereniging bestaat namelijk veelal uit patiënten en vrijwilligers. Samen zetten we ons onvermoeid in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS, mede door het opzetten van uiteenlopende activiteiten. Zo kunnen leden maandelijks gebruikmaken van online lotgenotencontact. Daarnaast organiseren we vraagmomenten met (medische) experts, houden we je op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek, behandelingen en zorgontwikkelingen.

Waarom lid worden van de ALS patiëntenvereniging?

Lid worden van onze patiëntenvereniging biedt vele voordelen. En hoe meer leden, hoe meer impact we kunnen maken. Een greep uit wat we doen en wat we bieden.

  • We zijn onderdeel van de driehoek ‘Stichting ALS Nederland’, ‘het ALS Centrum ’ en ‘de ALS patiëntenvereniging’ en kunnen daardoor patiënten en naasten snel informeren over relevante ontwikkelingen.
  • We bieden patiënten en naasten optimale ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven, zodat dit zo goed mogelijk aansluit bij hun behoeften.
  • We werken samen met het ALS Centrum op het gebied van het versneld beschikbaar krijgen van hoopgevende medicijnen, nog voordat deze zijn goedgekeurd. Tegelijkertijd werken we samen aan het versnellen van het goedkeuringstraject van medicijnen die wel zijn goedgekeurd door de zorgautoriteiten.
  • We geven onze leden informatie over de stand van zaken met betrekking tot de ontwikkelingen over het bestrijden van de ziekte, maar ook over hoe om te gaan met de ziekte.
  • De ALS patiëntenvereniging organiseert bijeenkomsten voor patiënten en naasten zodat zij ervaringen kunnen delen. Hierbij kunnen deskundigen op diverse gebieden de stand van zaken met betrekking tot hun vakgebied toelichten.
  • We zetten ons in om via lobby meer geld beschikbaar te krijgen voor onderzoek naar de oorzaak en bestrijding van ALS, PSMA en PLS.
  • Binnen de driehoek vertegenwoordigt de ALS patiëntenvereniging de patiënt en heeft daarin een belangrijke stem. Hoe groter we zijn, hoe meer draagvlak we hebben.

Jouw bijdrage

Als vereniging worden we ook regelmatig door verschillende partijen benaderd om onze mening te geven op bepaalde onderwerpen of ontwikkelingen die raakvlak hebben met ALS, PSMA of PLS. Als lid vragen wij jou dan ook geregeld om jouw mening, want die is van grote waarde. Vervolgens houden we je op de hoogte via onze nieuwsbrief.

Lidmaatschap

Wij proberen om zo veel mogelijk met vrijwilligers te werken, ook voor wat betreft onze bestuursleden. Wil jij naast je gratis lidmaatschap ook meer doen? Dat kan, maar hoeft niet. Als vrijwilliger kun je veel betekenen voor onze vereniging. Meld je dus nu aan – als lid en eventueel ook als vrijwilliger – want samen staan we sterker!

Volg ons op social media

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid