Zorg om kinderen en kleinkinderen

ALS/PSMA/PLS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van (klein)kinderen en echtgenoten. Kinderen van een ouder met ALS/PSMA/PLS zijn kwetsbaar en hebben een groter risico op bepaalde problemen. Ouders maken zich zorgen over het welzijn van hun (klein)kinderen en over het effect dat het leven met ALS/PSMA/PLS op de (klein)kinderen heeft. Ouders zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen.

Families die geconfronteerd worden met ALS/PSMA/PLS hebben veel stress en verdriet in het dagelijkse leven. Om hiermee om te kunnen gaan richting (klein)kinderen, kan hulp en raad van buitenaf nodig zijn. Ook de tiener mag hierbij niet vergeten worden.

ALS-behandelteam

Binnen het ALS-behandelteam werkt een maatschappelijk werker en in de grotere teams een psycholoog bij wie je terecht kunt voor ondersteuning en adviezen.

Het ALS Centrum heeft voor het verbeteren van zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS/PSMA/PLS informatie voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS/PSMA/PLS ontwikkeld en ook een zorgprotocol voor professionals, m.n. de ALS-behandelteams. Alle informatie staat op deze pagina van het Kennisplatform.

Aanbod van APV voor gezinnen en jongeren

APC is n.a.v. behoeften van leden in 2021 een besloten Faceboekgroep gestart voor ouders en grootouders met thuiswonende (klein)kinderen onder de naam ALSGezinConnected en een besloten groep voor kinderen (vanaf ca. 12 jaar) en jongeren met een ouder met ALS/PSMA/PLS onder de naam ALSJeugdConnected.

Het APV contactteam is uitgebreid met ervaringsdeskundige ouders en jongeren om individueel een luisterend oor, steun en antwoorden te bieden.

Boeken en brochures voor kinderen

Wanneer in de omgeving van een kind iemand ernstig ziek is of een dierbare overlijdt, kan het zinvol zijn om een boek te pakken. Het is belangrijk om erover te praten, maar dat is niet altijd even makkelijk. Samen zitten en een boekje lezen geeft rust en meer begrip over dit soms moeilijke onderwerp en maakt het wellicht wat minder eng.

De Kinderboekenwinkel heeft algemene kinderboeken over ziekte en dood zoals: