Het bestuur
Het motto van de vereniging was en is ‘van, voor en door patiënten’. Daarom bestaat het bestuur voornamelijk uit patiënten. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, bestaat het bestuur van de ALS patiëntenvereniging, naast patiënten, ook uit minimaal twee direct betrokkenen bij ALS, zoals bijvoorbeeld naasten of nabestaanden.