Psychologische ondersteuning op maat voor ALS-patiënten en hun naasten

ALS is een ingrijpende ziekte met een progressief en onvoorspelbaar verloop. Patiënten en naasten moeten hun levens continu aanpassen aan nieuwe beperkingen op fysiek, emotioneel of sociaal vlak. In hoeverre mensen in staat zijn om zich aan te passen aan de veranderingen waarvoor ze komen te staan, hangt onder andere af van een scala aan psychologische factoren. Denk aan coping (hoe men omgaat met ziekte), hoop, maar ook bijvoorbeeld mindfulness. Deze psychologische factoren verdienen meer aandacht in de zorg voor ALS-patiënten en hun naasten. Op 1 juli 2023 ging het ALS Centrum van start met een nieuw project gericht op het verbeteren van de psychologische ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten.

Om de psychologische ondersteuning voor patiënten en naasten te kunnen verbeteren, moet eerst uitgezocht worden welke psychologische factoren kunnen voorspellen of patiënten of naasten risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven. Daarnaast is het van belang om te weten welke psychologische interventies beschikbaar en effectief zijn om deze psychologische factoren te beïnvloeden. Dit wordt door het ALS Centrum in kaart gebracht middels een literatuuronderzoek. Deze stappen geven inzicht in belangrijke psychologische factoren waarop gescreend moet worden in de ALS-zorg alsook wie baat heeft bij welk type psychologische interventie.

Ervaringen met psychologische ondersteuning

In de tweede stap wordt middels vragenlijsten kennis opgehaald bij patiënten, naasten en ALS-zorgverleners. Patiënten en naasten worden gevraagd naar hun ervaringen met beschikbare psychologische ondersteuning. Bij ALS-zorgverleners wordt uitgevraagd welke psychologische ondersteuning zij momenteel bieden aan ALS-patiënten en hun naasten, hoe zij besluiten welke ondersteuning passend is en in hoeverre hierbij aandacht is voor psychologische factoren.

Ontwikkelen en implementeren van informatiematerialen

Op basis van de kennis die is opgehaald in de voorgaande stappen, worden meerdere informatiematerialen ontwikkeld om ALS-behandelteams te ondersteunen bij het bieden van psychologische ondersteuning op maat aan patiënten en naasten. Zo worden ontwikkeld informatiematerialen om patiënten en naasten voor te lichten over het belang van psychologische ondersteuning en hen te stimuleren om hun behoeften hieraan te uiten. ALS-zorgverleners krijgen handvatten aangereikt voor 1) het screenen van psychologische factoren bij patiënten en naasten, en 2) het selecteren van passende psychologische ondersteuning op basis van deze factoren.

Tot slot wordt nagegaan of een gepersonaliseerde aanpak in psychologische begeleiding ook leidt tot een betere kwaliteit van leven bij patiënten en naasten.

Samenwerking

Dit project wordt uitgevoerd door dr. Marion Sommers-Spijkerman, dr. Anita Beelen en dr. Esther Kruitwagen-van Reenen van het ALS Centrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht. Zij doen dit in nauwe samenwerking met een werkgroep van zorgverleners en ervaringsdeskundigen.

Werkgroep

Het is belangrijk dat niet alleen zorgverleners, maar ook patiënten en naasten gehoord worden in dit project, zodat de producten die opgeleverd worden aansluiten bij hun wensen en behoeften. Daarom wordt een werkgroep opgericht. De werkgroep denkt mee in alle fasen van het project en komt om de 4 maanden (online) samen om de voortgang te bespreken (in totaal 9 keer in de periode oktober 2023 t/m juni 2026).

Heb jij ervaring met ALS, als patiënt, (voormalig) naaste of zorgverlener, en wil je een actieve bijdrage leveren aan het ontwikkelen van betere psychologische ondersteuning voor mensen die leven met ALS? Stuur dan een e-mail naar dr. Marion Sommers-Spijkerman (m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl) en meld je aan voor de werkgroep.

Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.