Simone Peperkamp

Ik ben geboren in 1977 en woonachtig in Arnhem. Juli 2015 kreeg ik de diagnose ALS. In één klap stond mijn leven stil. Wat nu? Het is niet te beschrijven hoe het is om te merken en te voelen dat je steeds meer opgesloten raakt in je eigen lichaam.

Ik was werkzaam als onderwijzeres op een basisschool. Na mijn diagnose ben ik meteen in de ziektewet gezet. Het werken met kinderen, ze iets bijbrengen op didactisch en sociaal gebied gaf mij altijd voldoening. Te horen krijgen dat ik ongeneeslijk ziek ben en daarnaast ook nog eens mijn werk niet meer mag uitvoeren, slaat in als een bom. Ondanks dit geef ik me niet meteen over, ik geniet nu extra van de dingen om me heen. Dit is ook de boodschap die ik aan anderen mee geef: ‘Leef, maar vergeet vooral niet te genieten!’

ALS Patients Connected

Na mijn diagnose ben ik gevraagd om boegbeeld te zijn van Project TryMe. Graag denk ik daarnaast mee over vernieuwing van de zorg en wetenschappelijk onderzoek. De mening en ervaring van patiënten vind ik hierin belangrijk. Goed dat dit wordt meegenomen in de onderzoeken.

Machteloos toekijken en afwachten tot de juiste oplossing gevonden is, is zwaar.

Ik hoop dat we samen tot een snelle oplossing zullen komen, zodat de patiënten die na mij zullen komen, meteen geholpen kunnen worden!