Hanno Bos

2 september 2019

‘’Ik ben 44 jaar en woon samen met mijn vrouw Rianne Mekers, ons zoontje Tygo van 4 jaar en onze hond Denzel in een aangepaste woning in Wijhe.

Ik heb op 18 december 2014 na veel onderzoeken de diagnose ALS gekregen. Een diagnose die ik direct wilde en kon accepteren. Daardoor put ik ongelooflijk veel energie uit het leven dat mij rest en ben dankbaar voor de tijd die ik nog krijg om te genieten van en met mijn dierbaren. Ik mijd gedachten en ontmoetingen die iets negatiefs naar boven halen, want die vreten energie.

Zowel mijn opdrachtgever Essent als mijn werkgever VL Consultants hadden alle begrip voor mijn situatie. Ik heb mijn werk afgerond, overgedragen en ben meteen de ziektewet ingegaan. Nadat ik thuis alles zo goed als mogelijk geregeld had ben ik mij naast het revalidatieproces gaan richten op wat ik nog voor anderen kon en mocht betekenen.

Direct na de diagnose heb ik me gefocust. Wat hebben Rianne en Tygo nodig als ik niets meer kan en als ik er niet meer ben?  Ik heb een lijst gemaakt die varieert van heel praktische zaken als het regelen van de uitkering bij overlijden tot emotionele dingen als hoe laat ik herinneringen aan mij voor Rianne en Tygo achter? Voor mijn dierbaren laat ik videoboodschappen achter en een aflevering van het tv-programma ‘De reis van je leven’ ging over mij. Het boek ‘Pap, vertel eens’ heb ik digitaal ingesproken. In een herinneringskist verzamel ik foto’s, geluid- en beeldopnamen en waardevolle dingen van mij voor Tygo.’’

ALS patiëntenvereniging

‘’Ik heb de patiëntenvereniging geholpen om goed gefundeerd aan de slag te gaan door onder andere mee te schrijven aan het businessplan. Ik ben trots dat wij als patiëntenvereniging een serieuze gesprekspartner zijn wanneer er belangrijke beslissingen worden gemaakt over onder andere het verstrekken van subsidies en onderzoek. Zo weten we zeker dat de juiste keuzes worden gemaakt zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve levensondersteuning.’’

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid