Partner, mantelzorg en gezin
| ALS/PSMA/PLS beïnvloedt steeds meer het dagelijks leven van de patiënten, partners en kinderen. Het huis wordt misschien minder een thuis met steeds meer hulpmiddelen en zorgverleners en minder privacy. Om hiermee om te kunnen, kan hulp en raad van het ALS-behandelteam nodig zijn. Partners Naast alle aandacht en zorg voor ‘de patiënt’ is vaak moeite nodig om als partner aan jezelf toe te komen en overeind te blijven. Een balans en scheiding tussen de rol van partner en van zorgverlener zijn, wordt vaak als lastig ervaren. Praat hierover met het ALS-behandelteam, huisarts of een andere professional. In het boekje ALS-heb-je-niet-alleen vertelt een partner persoonlijk en liefdevol haar verhaal. Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving. Mantelzorg Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS, PSMA of PLS gaan gedurende het ziekteproces zorg verlenen. Zij worden dan ook wel mantelzorgers genoemd. Altijd oog voor naasten en nabestaanden is een standpunttekst over mantelzorg in de palliatieve fase, voor beleidsmakers en zorgprofessionals. Het vraagt aandacht voor naasten van ongeneselijke zieken en biedt informatie voor de naaste zelf en het thuiszorgteam maar ook voor de werkgever van de naaste. Geef het aan het zorgteam en je werkgever als je vindt dat er niet of te weinig rekening met jou als naaste wordt gehouden. Er is ook een soort samenvatting in de vorm van een infograpic. Informatie voor mantelzorgers Over mantel- en respijtzorg Over verlofregelingen voor mantelzorgers Financiële regelingen en vergoedingen voor mantelzorgers op een rij Maak de combinatie van werk en mantelzorg mogelijk Reiskostenvergoeding voor mantelzorgers Er zijn filmpjes bij voor mantelzorgers over handige manieren van hulp verlenen, die bovendien de rug zo min mogelijk belasten. Combineren van betaalde baan en mantelzorg Regelmatig is er in de media veel aandacht voor mantelzorg en stressklachten. De volgende publicaties zijn te gebruiken als je als mantelzorger het gesprek met je werkgever aan gaat. – Eind 2024 heeft Centraal Beheer uitgebreid onderzoek gedaan naar mantelzorg en stress, specifiek onder mantelzorgers die ook een reguliere baan hebben. Dit onderzoek is hier te vinden: Onderzoek: Stress en belasting bij mantelzorgers met een betaalde baan. Onderdeel van het onderzoek zijn praktische tips voor werkgevers om mantelzorgers beter te ondersteunen. – Februari 2026 gaf de Sociaal-Economische Raad (SER), de belangrijkste adviesraad voor regering en parlement over sociaal-economische vraagstukken, dit advies. De SER zegt in het advies dat het makkelijker moet worden om betaald werk en mantelzorg te combineren én dat moet worden voorkomen dat mantelzorgers worden overvraagd. Wet- en regelgeving voor mantelzorg In de wet zijn er heel wat regels opgenomen met betrekking tot wat mantelzorgers thuis en in een woonzorgvoorziening al dan niet mogen doen. Als de patiënt bijvoorbeeld mantelzorg verkiest boven andere vormen van zorgverlening, is dat zijn recht en moeten zorgorganisaties dat respecteren. Op deze website staat wet- en regelgeving voor mantelzorgers. Hulp voor mantelzorgers ALS-behandelteam Een mantelzorgmakelaar is iemand die regeltaken overneemt van mantelzorgers, zodat zij minder worden belast. Luisterend oor – Stichting ALS Nederland Hulp voor mantelzorgers Het APV Contactteam Onderling contact mantelzorgers Online lotgenotencontact voor partners van mensen met ALS/PSMA/PLS FFacebookgroep MANTELZORG Partners van patiënten in APV contactteam Kinderen van patiënten De verstoring van het dagelijks (veilige) leven wanneer een ouder ernstig ziek is, kan op kinderen een grote invloed hebben. In het gezin komen er naast de dagelijkse taken, extra taken bij. Daarnaast vallen toekomstplannen weg en hebben deze kinderen andere behoeften en verwachtingen in hun levensfase als leeftijdsgenoten. Kinderen vangen meer op dan vaak gedacht. Bovendien betrekken kinderen onuitgesproken zaken vaak op zichzelf. Er kunnen schuldgevoelens, psychische en emotionele problemen ontstaan. Kinderen moeten hun gevoelens kunnen uiten, spelenderwijs, door bezig te gaan met gebruikelijke bezigheden, door tekenen, op manieren die aansluiten bij hun leeftijdsfase. Aanbod voor kinderen/jeugd met een ouder met ALS/PSMA/PLS. ALS/PSMA/PLS in het gezin Besloten Faceboekgroep voor ouders en grootouders met thuiswonende (klein)kinderen Besloten Facebookgroep voor kinderen (vanaf ca. 12 jaar) en jongeren met een ouder met ALS/PSMA/PLS Ervaringsdeskundige ouders en jongeren in het APV contactteam Stichting Tutu helpt ongeneeslijk zieke ouders tastbare en blijvende herinneringen te maken met en voor hun kinderen. Jong gezin Wanneer je met een jong gezin te maken krijgt met ALS bij een ouder, dan is het handig om te weten waar je terecht kunt met vragen over je kinderen in relatie tot je ziekte en dat er verschillende budgetten zijn waar je aanspraak op kunt maken. Het consultatiebureau en jeugdgezondheidszorg Centrum Jeugd en Gezin (CJG) Sociaal Medische Indicatie (SMI) is een regeling als je als ouder niet volledig voor uw kind(eren) kunt zorgen, bijv. als je voor langere tijd ziek bent. Je kunt dan in aanmerking komen voor kinderopvangtoeslag (kinderopvang en BSO). Er zijn gemeentes die ook de peuterspeelzaal gedeeltelijk vergoeden. Gezinsondersteuning bekostigd vanuit de Jeugdwet, bijv. voor verzorging jonge kinderen en ophalen uit school. Individuele begeleiding vanuit Wmo als je behoefte hebt aan begeleiding bij praktische zaken of bij de persoonlijke verzorging zodat je zelfredzaam kan blijven. Heb je hulp bij het huishouden nodig vanwege een ziekte of beperking dan is vaak een vergoeding vanuit de Wmo mogelijk. Voor gezinsondersteuning, individuele begeleiding en hulp bij huishouden is ook een persoonsgegevens budget (pgb) mogelijk zodat je zelf zorg kan inkopen, bijv. een familielid kan inhuren. Blijvende herinnering achterlaten Hoe mooi is het om na je overlijden een blijvende herinnering achter te laten voor je dierbaren. Over je jeugd, gezinsleven, carrière, de liefde, je levensmotto of een persoonlijke boodschap voor hen die je zo lief zijn. Kijk hier voor enige mogelijkheden. |
