Diagnose
| Op veel websites is informatie over ALS, PSMA en PLS te vinden. De meeste verwijzen naar het Kennisplatform van het ALS Centrum, het expertise centrum in Nederland: Wat is ALS Wat is PLS Wat is PSMA Bij de revalidatiearts van je ALS-behandelteam kan je terecht voor allerlei vragen over je diagnose. Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving. In de patiëntenversie van de richtlijn ALS staat veel achtergrond informatie. Patiënten die hun diagnose krijgen in het ALS Centrum ontvangen sinds ongeveer 2018 ‘De patiëntenmap’. Die witte map bevat informatie van het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland, Stichting ALS Nederland en Stichting ALS op de weg. Op de pagina Hoe leef ik met ALS, PSMA of PLS? staan algemene leefadviezen en aandachtspunten voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Heb je vragen over één of meerdere leefstijladviezen of aandachtspunten, bespreek deze dan met jouw ALS-behandelteam. |