Mentale steun
| Ieder mens heeft eigen gedachten en verlangens over het leven en de levensloop. De diagnose ALS/PSMA/PLS kan deze belevingen in meer of mindere mate doorkruisen, zeker als je fysiek hebt moeten inleveren. Het telkens weer vinden van je eigen bronnen van kracht kan moeilijk worden. Mentale steun van anderen kan zowel de patiënt als naaste helpen. Lotgenoten Uitwisseling van ervaringen met mensen die met soortgelijke problemen omgaan geeft herkenning en steun, en kan leiden tot nieuwe inzichten. Online lotgenotencontact van de ALS patiëntenvereniging Online lotgenotencontact voor partners Bijeenkomsten van Spierziekten Nederland Lotgenotencontact van Stichting PLS APV contactteam ALS, PSMA en PLS Familiedag Fora: ALS Patiënten Forum en Myocafé Besloten Facebookgroepen: voor patiënten en naasten Lotgenoten ALS/PSMA/PLS, voor gezinnen met thuiswonende kinderen ALSGezin en jongeren tot 26 jaar ALSJeugd. Als je niet meer beter wordt … Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland Team Patiëntencontact helpt je graag op weg met onze kennis en ervaring, maar we bieden je ook een luisterend oor als dat nodig is. ALS-behandelteam Het ALS-behandelteam is een gespecialiseerd team met meerdere soorten hulpverleners (revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, etc.). Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg en mentale steun voor en begeleiding van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun direct naasten. De grotere ALS-behandelteams hebben ook een psycholoog, een maatschappelijk werker en een geestelijk begeleider. Bij geestelijke begeleiding wordt aandacht besteed aan vragen en gedachten die te maken hebben met beleving en betekenis van het eigen leven, de zogenoemde ‘levens- en zingevingvragen’. Dit zijn vragen waar vaak niet direct een antwoord op te vinden is. Ook bestaan er opgeleide rouwcoaches die rouwbegeleiding bieden. Boeken Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving. Carend ‘’ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg’’. Carend heeft als doel kennis en kunde rondom palliatieve zorg te vergroten. Dat doen ze o.a. met webinars voor patiënten, naasten en zorgverleners, en opleidingen voor zorgverleners. Lezing van Manu Keirse ‘Omgaan met verlies – spierziekte’ Vereniging leven met dood is een netwerk van vrijwilligers die emotionele steun kunnen bieden. |