Mentale steun
| Het horen van de diagnose ALS/PSMA/PLS zet het leven van zowel de patiënt als direct naasten op de kop. Misschien hield je al rekening met slecht nieuws. Maar wat je dacht, het horen dat je ziekte ongeneeslijk is, is een ondenkbare schok. Omgaan met diagnose Gevoelens zoals verdriet, boosheid, frustratie, angst en eenzaamheid zijn normaal en hoeven niet verstopt te worden. Dit geldt voor zowel de ‘patiënt’ (ineens ben je een patiënt!) als naaste. Het kan helpen als je daar met anderen over praat, bijv. je partner, je kinderen of een goede vriend(in). Als je niet makkelijk over die gevoelens praat dan kan het helpen om ze op te schrijven, bijv. in een schrift, dagboek, blog of via tekenen. Tips voor het vertellen aan je kinderen of familie en het praten over je diagnose met je naasten Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving. Lotgenoten Uitwisseling van ervaringen met mensen die met soortgelijke problemen omgaan, geeft herkenning en steun, en kan leiden tot nieuwe inzichten. Online lotgenotencontact van de ALS patiëntenvereniging Online lotgenotencontact voor partners Bijeenkomsten van Spierziekten Nederland Lotgenotencontact van Stichting PLS APV contactteam ALS, PSMA en PLS Familiedag Fora: ALS Patiënten Forum en Myocafé Besloten Facebookgroepen: voor patiënten en naasten Lotgenoten ALS/PSMA/PLS, voor gezinnen met thuiswonende kinderen ALSGezin en jongeren tot 26 jaar ALSJeugd. Als je niet meer beter wordt … Professionele steun Na het stellen van de diagnose ALS, PSMA of PLS verwijst de neuroloog door naar een ALS-behandelteam. Dit gespecialiseerde team met meerdere soorten hulpverleners (revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, etc.). Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg en mentale steun voor en begeleiding van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun direct naasten. Er zijn bijna 40 van die teams in Nederland en op de zorgwijzer kan je zelf de meest geschikte uitzoeken op basis van welke in de buurt is, hoeveel patiënten ze zien en welke disciplines in het team zitten. In bijzondere of belastende situaties – ziekte, beperking of dood – wanneer je leven (plotseling) verandert kun je ervaren dat voorheen vanzelfsprekende dingen, niet meer vanzelfsprekend zijn. Geestelijk verzorgers zijn hier speciaal voor opgeleid en bieden professionele begeleiding, hulpverlening en advisering bij zingeving en levensbeschouwing. Geestelijk verzorgers zijn er voor iedereen, welke geloofsovertuiging of levensfilosofie je ook hebt. Op de pagina Hoe leef ik met ALS, PSMA of PLS? staan algemene leefadviezen en aandachtspunten voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Heb je vragen over één of meerdere leefstijladviezen of aandachtspunten, bespreek deze dan met jouw ALS-behandelteam. |