Mentale steun

Als de diagnose ALS/PSMA/PLS meer merkbaar wordt doordat je bepaalde dingen niet meer kan doen en hulpmiddelen in je leven en huis moeten komen, is het accepteren daarvan vaak moeilijk voor zowel de patiënt als direct naasten.

Omgaan met diagnose en achteruitgang
Gevoelens zoals verdriet, boosheid, frustratie, angst en eenzaamheid zijn normaal en hoeven niet verstopt te worden. Dit geldt voor zowel de ‘patiënt’ (ineens ben je een patiënt!) als naaste.
Het kan helpen als je daar met anderen over praat, bijv. je partner, je kinderen of een goede vriend(in).  Als je niet makkelijk over die gevoelens praat dan kan het helpen om ze op te schrijven, bijv. in een schrift, dagboek, blog of door te tekenen.
Tips voor het vertellen aan je kinderen of familie en het praten over je diagnose met je naasten

Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving.  

Lotgenoten
Uitwisseling van ervaringen met mensen die met soortgelijke problemen omgaan, geeft herkenning en steun, en kan leiden tot nieuwe inzichten.

Online lotgenotencontact van de ALS patiëntenvereniging
Online lotgenotencontact voor partners
Bijeenkomsten van Spierziekten Nederland
Lotgenotencontact van Stichting PLS
APV contactteam
ALS, PSMA en PLS Familiedag
Fora: ALS Patiënten Forum  en Myocafé
Besloten Facebookgroepen: voor patiënten en naasten Lotgenoten ALS/PSMA/PLS, voor gezinnen met thuiswonende kinderen ALSGezin en jongeren tot 26 jaar ALSJeugd.
Als je niet meer beter wordt …

Professionele steun
Je ALS-behandelteam met meerdere soorten hulpverleners (revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, etc.) heeft ruime ervaring in het geven van mentale steun voor en begeleiding van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun direct naasten.

Carend ‘’ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg’’. Carend heeft als doel kennis en kunde rondom palliatieve zorg te vergroten. Dat doen ze o.a. met webinars voor patiënten, naasten en zorgverleners, en opleidingen voor zorgverleners.

In bijzondere of belastende situaties – ziekte, beperking of dood – wanneer je leven (plotseling) verandert kun je ervaren dat voorheen vanzelfsprekende dingen, niet meer vanzelfsprekend zijn. Geestelijk verzorgers zijn hier speciaal voor opgeleid en bieden professionele begeleiding, hulpverlening en advisering bij zingeving en levensbeschouwing. Geestelijk verzorgers zijn er voor iedereen, welke geloofsovertuiging of levensfilosofie je ook hebt.

Op de pagina Hoe leef ik met ALS, PSMA of PLS? staan algemene leefadviezen en aandachtspunten voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Heb je vragen over één of meerdere leefstijladviezen of aandachtspunten, bespreek deze dan met jouw ALS-behandelteam.

Ook bestaan er opgeleide rouwcoaches die rouwbegeleiding bieden.

Meer steun
Lezing van Manu Keirse ‘Omgaan met verlies – spierziekte’.
Vereniging leven met dood is een netwerk van vrijwilligers die emotionele steun kunnen bieden