Organisaties
| Er bestaan meerdere organisaties in Nederland voor ALS, PSMA en PLS, elk met een eigen website. Dat kan verwarrend zijn, welke doet wat, waar kan ik terecht voor welke zaken? Gelukkig werken ze allemaal samen en verwijzen ze, indien nodig, naar elkaar. – Er zijn 2 patiëntenverenigingen: …- een vereniging speciaal voor ALS, PSMA en PLS: de ALS patiëntenvereniging …- een vereniging voor alle spierziekten: Spierziekten Nederland. – Er is een expertise- en onderzoekscentrum, het ALS Centrum gevestigd in het UMC Utrecht. – Er zijn 38 ALS-behandelteams verdeeld over het land voor begeleiding. – Er zijn 3 organisaties die geld ophalen voor onderzoek: Stichting ALS Nederland, Stichting PLS en het Prinses Beatrix spierfonds. – Er is een organisatie die hulpmiddelen en rolstoelauto’s en -bussen uitleent: Stichting ALS op de weg. Hieronder uitgebreidere informatie over deze organisaties. Patiëntenverenigingen De ALS patiëntenvereniging (APV) verenigt, verbindt en vertegenwoordigt mensen met ALS, PSMA en PLS, hun naasten en mantelzorgers. Het motto van de vereniging was en is ‘van, voor en door patiënten’. Op de website van APV staat specifieke (aanvullende) informatie waar patiënten en naasten naar zoeken zoals lotgenotencontact, belangenbehartiging, wet- en regelgeving, thuiszorg etc. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland komt op voor alle mensen met een spierziekte en heeft als doel een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Spierziekten Nederland heeft een website met m.n. voorlichtingsmateriaal en brochures, informatieve webinars en cursussen. Diagnose, onderzoek en professionele behandeling Het ALS Centrum is het expertisecentrum voor ALS, PSMA en PLS in Nederland. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland te optimaliseren. Hun website, het Kennisplatform, is de primaire informatiebron in Nederland voor patiënten en zorgverleners. Informatie over de diagnose, klachten en symptomen, behandeling en onderzoek is op die website te vinden. Na het stellen van de diagnose ALS verwijst de neuroloog door naar een regionaal ALS-behandelteam, een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA. Wat je mag verwachten van een ALS-behandelteam: begeleidt patiënten, partner en gezinsleden psychisch en praktisch (bijv. bij hulpmiddelen aanvragen), behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. In het team werken zorgverleners van verschillende disciplines nauw samen, o.a. revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog en vaak een verpleegkundige. Fondsenwervende stichtingen Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en oplossing van ALS, PSMA en PLS. De website van fondsenwerver Stichting ALS Nederland bevat informatie over evenementen, acties om geld te werven, de projecten en onderzoeken die ze bekostigen, nalatenschapsmogelijkheden en patiëntencontact. Hun afdeling Patienten- en naastencontact kan, indien gewenst, een huisbezoek doen. Het Prinses Beatrix Spierfonds is de aanjager van de strijd tegen spierziekten. Het fonds stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek en is er voor alle 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Stichting PLS is een kleine stichting met als doelen een behandeling voor PLS, naamsbekendheid van en erkenning en begrip voor PLS bij het grote publiek, verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor PLS patiënten, informatie PLS voor artsen en hulpverleners en lotgenotencontact organiseren. Stichting voor hulpmiddelen die niet vergoed worden Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA of PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zorgverzekeraar of UWV of ter overbrugging van een aangevraagd hulpmiddel. De stichting ALS op de weg heeft in de uitleen m.n. aangepaste bussen en auto’s, aangepaste fietsen, ipads, (sta op) stoelen, theratrainers en zooms. Al deze organisaties hebben een digitale nieuwsbrief waarmee ze mensen die zich ervoor hebben ingeschreven frequent informeren. |