Partner, mantelzorg en gezin

ALS/PSMA/PLS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van partners en (klein)kinderen. Families met kinderen die geconfronteerd worden met ALS/PSMA/PLS kunnen extra zorgen en stress ervaren vanwege de beleving van die (klein)kinderen. Om hiermee om te kunnen gaan en begeleiding te bieden, kan hulp en raad van het ALS-behandelteam nodig zijn.

Partners
Behalve voor patiënten is de diagnose ook voor hun partners moeilijk. In het boekje ALS-heb-je-niet-alleen vertelt een partner persoonlijk en liefdevol haar verhaal.
Het boek ‘Leven met ALS’ gaat over het verwerken van de diagnose, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS met daarbij ook aandacht voor partners en de naaste omgeving.
Een balans en scheiding tussen de rol van partner en van zorgverlener zijn, wordt vaak als lastig ervaren. Praat hierover met het ALS-behandelteam, huisarts of andere professional.

Mantelzorgers
Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS, PSMA of PLS gaan gedurende het ziekteproces zorg verlenen. Zij worden dan ook wel mantelzorgers genoemd.

Informatie voor mantelzorgers
Over mantel- en respijtzorg
Over verlofregelingen voor mantelzorgers
Financiële regelingen en vergoedingen voor mantelzorgers op een rij

Hulp voor partners, mantelzorgers
ALS-behandelteam
Een mantelzorgmakelaar is iemand die regeltaken overneemt van mantelzorgers, zodat zij minder worden belast.
Luisterend oor – Stichting ALS Nederland
Hulp voor mantelzorgers

Onderling contact partners en/of mantelzorgers
Online lotgenotencontact voor partners van mensen met ALS/PSMA/PLS
Facebookgroep MANTELZORG
Partners van patiënten in APV contactteam

Kinderen van patiënten
Kinderen van een ouder met ALS/PSMA/PLS zijn kwetsbaar en hebben een groter risico op bepaalde problemen. Ouders maken zich zorgen over het welzijn van hun (klein)kinderen en over het effect dat het leven met ALS/PSMA/PLS op de (klein)kinderen heeft. Ouders zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en Aanbod voor kinderen/jeugd met een ouder met ALS/PSMA/PLS.
Besloten Faceboekgroep voor ouders en grootouders met thuiswonende (klein)kinderen
Besloten Facebookgroep voor kinderen (vanaf ca. 12 jaar) en jongeren met een ouder met ALS/PSMA/PLS
Ervaringsdeskundige ouders en jongeren in het APV contactteam
Stichting Tutu helpt ongeneeslijk zieke ouders tastbare en blijvende herinneringen te maken met en voor hun kinderen.