X

Terminale zorg

De zorg aan het einde van het leven (palliatieve terminale zorg) is erop gericht dat de stervende zo min mogelijk lijdt en het leven goed kan afronden. Het doel van palliatieve zorg is dat je je zo goed mogelijk voelt in deze fase, door lijden te voorkomen of te verlichten. Je vindt hier welke zorg en hulp beschikbaar is. Als iemand thuis sterft, komt, naast de thuiszorg, de huisarts regelmatig langs. Er is ook extra hulp mogelijk van een vrijwilliger van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). 
Een overzicht van mogelijke zorgverleners en hun mogelijkheden thuis.
Meer informatie over ALS en palliatieve zorg
Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven

Netwerk palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van zelfstandige organisaties die betrokken zijn bij palliatieve zorg in een van de 65 regionale Netwerken Palliatieve Zorg, met als doel bij te dragen aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven, op basis van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Je kunt op basis van postcode zoeken naar de netwerken in jouw regio.

Carend: ‘’ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg’’. Carend heeft als doel kennis en kunde rondom palliatieve zorg te vergroten. Dat doen ze o.a. met webinars voor patiënten, naasten en zorgverleners, en opleidingen voor zorgverleners.
 
Lezing van Manu Keirse ‘Omgaan met verlies – spierziekte’.

Als thuis niet meer kan Veel patiënten hebben de wens thuis te kunnen blijven tot hun overlijden. Soms is de zorg thuis te intensief of om een andere reden niet mogelijk en is een verhuizing naar een verpleeghuis nodig. In de laatste fase van de ziekte is het ook mogelijk naar een zorginstelling te gaan die zich gespecialiseerd heeft in palliatieve zorg. Dit heet een hospice. Zie ook
/www.als-centrum.nl/kennisplatform/palliatieve-zorg/
De Associatie Hospicezorg Nederland

Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Als mensen met een ongeneeslijke ziekte als ALS, PSMA of PLS niet meer verder willen leven, mag een arts euthanasie of hulp bij zelfdoding verlenen. De mogelijkheid van een zelfgekozen levenseinde kan voor patiënten een opluchting zijn. Bijvoorbeeld als het leven lijden is geworden. Een patiënt kan opschrijven dat hij euthanasie wil. Een opgeschreven vraag om euthanasie kan in de plaats van een gesprek komen. Dit heet een schriftelijk euthanasieverzoek of een wilsverklaring.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Zij helpt mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Op een pagina van het ALS Centrum staat aanvullende informatie bij ALS/PSMA/PLS over o.a. palliatieve sedatie in de terminale fase.

Orgaan- en weefseldonatie na euthanasie
Orgaan- en weefseldonatie kan betekenis geven aan het zelfgekozen levenseinde of daar enige troost bij bieden. Orgaandonatie na euthanasie is mogelijk tot en met ongeveer 75 jaar.     

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid