Patiënten met ALS/PSMA/PLS blij met digitale zorg

14 september 2022

De afgelopen vijf jaar hebben revalidatiezorgverleners met behulp van een online zorgplatform het ziekteverloop van een groep patiënten met een spierziekte zoals ALS/PSMA/PLS in de gaten gehouden. Jochem Helleman van het UMC Utrecht Hersencentrum onderzocht wat patiënten van deze digitale zorg vinden. Zijn conclusie: patiënten vinden zorg op afstand prettiger dan de traditionele zorg, met relatief veel afspraken op locatie. Ze voelen zich ook veiliger, omdat ze het gevoel hebben dat hun behandelteam voortdurend een oogje in het zeil houdt.

Jochem Helleman promoveerde woensdag 31 augustus op dit onderwerp. De ALS patiëntenvereniging feliciteert Jochem van harte.

De zorg moet niet belastend zijn

Goede zorg bij ernstige ziekten als ALS/PSMA/PLS, geboden door een gespecialiseerd revalidatieteam, is heel belangrijk. “Helaas vinden veel patiënten de traditionele zorg behoorlijk intensief en belastend, zeker naarmate de lichamelijke beperkingen ernstiger worden”, vertelt Jochem. “Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig.”

Ervaringen van patiënten

In totaal deden er 50 patiënten met ALS, PSMA of PLS aan Hellemans onderzoek mee. Uit literatuuronderzoek dat Helleman deed kwam ook naar voren dat patiënten die gebruikmaken van eHealth een groter gevoel van veiligheid ervaren. De ervaringen van bestuurslid Michiel Scheeren lees je in Patiënten met spierziekte blij met digitale zorg – UMC Utrecht.

Stand van zaken ALS Thuismeten & Coachen

In Nederland bieden op dit moment tien ALS behandelteams in acht revalidatie-instellingen ALS Thuismeten & Coachen aan. Het ALS Centrum wil er door het geven van goede trainingen voor zorgen dat het gebruik van eHealth bij de behandeling van spierziekten de standaard wordt. Ook werken experts van het UMC Utrecht continu aan uitbreidingen voor de app. Helleman deed tijdens zijn promotietraject bijvoorbeeld onderzoek naar manieren voor patiënten om thuis hun longfunctie te meten.

Zie ook ons eerdere bericht van 24 augustus www.alspatientenvereniging.nl/e-health-als-thuismeten-coachen-een-zegen-voor-de-kwaliteit-van-de-zorg/

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid