E-health; ALS Thuismeten & Coachen, een zegen voor de kwaliteit van de zorg

In 2015 is vanuit het UMC Utrecht in samenspraak met ALS- en PSMA-patiënten het e-health zorgconcept ‘ALS Thuismeten & Coachen’ ontwikkeld. In een pilot waaraan 10 patiënten deelnamen, is deze nieuwe e-health-zorg eerst uitgetest.

In plaats dat patiënten met een vaste regelmaat zich bij het ALS behandelcentrum moesten melden, kregen zij een thuis-app op hun telefoon, tablet of pc waarmee zij dagelijks konden doorgeven hoe het met hen gaat, wekelijks hun gewicht en 4-wekelijks een lijstje met vragen beantwoorden over specifieke ALS/PSMA problemen (ALSFRS-R vragenlijst).

Ook konden ze, op elk gewenst moment, via de app vragen stellen. De zorgcoach beantwoordde vragen, bekeek de ingevulde gegevens en gaf (in samenspraak met de revalidatiearts en andere zorgverleners) feedback, vaak met informatie die was afgestemd op de individuele behoefte. Op deze manier was er geen verplichte gang naar het ALS-behandelcentrum meer en werden afspraken met het ALS-behandelteam alleen ingepland als dat ook echt nodig was en de patiënt dat ook wilde.

Invoering bij meer ALS-behandelteams

Na de proef met de 10 patiënten (die allemaal zeer enthousiast waren over deze nieuwe zorgaanpak) werd deze nieuwe zorg ingevoerd in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht waar sinds 2017 alle patiënten de mogelijkheid hebben om zorg te ontvangen met de thuis-app. Vanaf 2020 is het zorgconcept uitgerold naar 10 andere centra met een erkend ALS-behandelteam. En ook hier waren de patiënten en de zorgverleners enthousiast. Vandaar dat men nu de wens heeft om deze e-health-zorg in alle ALS-behandelcentra in te voeren.

Eigen regie van de patiënt

Aanleiding voor het ontwikkelen van een nieuw e-health zorgconcept was een enquête onder mensen met ALS die liet zien dat men over het algemeen tevreden was over de zorg maar graag de zorg ‘meer op maat’ wilden met flexibele afspraken die beter zijn afgestemd op de individuele behoeften. Gezien het feit dat het ziektebeeld bij elke patiënt anders verloopt, volstaat een vaste afsprakenfrequentie (1 per 3 maanden) niet. Via de thuis-app geeft mensen zelf aan hoe het klachtenverloop is en op basis daarvan kan er een afspraak gemaakt worden met een behandelaar. En daarmee heeft de patiënt zelf de regie over zijn of haar zorg. En juist dit aspect wordt door de patiënt als heel positief gezien. Een perfect voorbeeld van ’personalized care’.

Zorgprocessen veranderen

De manier van werken met de thuis-app heeft wel implicaties voor de zorg. Het vergt een complete omslag. Waar de zorg gewend is de patiënt via agenda-afspraken langs te laten komen, neemt de thuis-app dit over. De patiënt bepaalt wanneer hij/zij een behandelaar wil zien (op basis van zijn/haar klachten) en niet andersom. En dat is wel even wennen voor behandelaars. Dat betekent dat zorgprocessen anders ingericht moeten worden. Het grote voordeel voor de zorg is dat er veel ‘onnodige’ afspraken niet door hoeven gaan waardoor er meer tijd is om naar de specifieke klachten van de patiënten te kijken. Uiteraard moeten de behandelaars de patiënt wel persoonlijk kennen en zijn fysieke kennismakingsafspraken en vervolgafspraken nog steeds nodig, maar wel in een minder hoge frequentie. Het UMC Utrecht heeft ook een zorgprotocol opgesteld waarmee het voor de behandelteams makkelijker is om deze nieuwe manier van zorg te kunnen bieden.

De patiënten zijn zeer enthousiast en voelen zich veel minder belast. En dit is een belangrijke reden waarom de ALS patiëntenvereniging ervoor pleit dat deze nieuwe zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland beschikbaar komt. En natuurlijk moeten de ALS-behandelteams begeleid worden in het realiseren van de omslag om zorg met ALS Thuismeten & Coachen ook goed te kunnen implementeren.

Verhoging van kwaliteit voor de zorg

Doordat de patiënt zelf kan aangeven waar zijn/haar problemen liggen en de zorgcoach meer en continu informatie van de patiënt ziet, verhoogt dit de kwaliteit van de zorg. De zorg wordt hierdoor immers op de individuele patiënt afgestemd zonder dat er onnodig een beroep wordt gedaan op de zorg. Sterker nog, doordat de zorg zich kan focussen op de klachten van de individuele patiënt kan er meer aandacht in worden gelegd. En daarmee gaat de kwaliteit automatisch omhoog.

Verbetering van wetenschappelijk onderzoek

Doordat de patiënten hun informatie via de thuis-app doorgeven wordt er veel data verzameld over ziektebeloop die (anoniem uiteraard en alleen met toestemming van de patiënt) voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kan worden. Door deze data te bestuderen zouden er ook verbanden gelegd kunnen worden tussen klachten en kan het klachtenverloop van de ziekte beter voorspeld worden. Dus het mes snijdt aan 2 kanten; betere zorg voor de patiënt en beter inzicht in het verloop van de ziekte.

Toekomstige uitbreidingen van de app

Het UMC Utrecht is continu bezig om de ALS-zorg verder te verbeteren. Dat geldt ook voor ALS Thuismeten & Coachen. Een van de verbeterpunten in deze zorg is het meten van de longfunctie waarvoor patiënten nog altijd naar hun ALS-behandelcentrum moeten komen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiënten dit zelf ook thuis kunnen meten. Binnenkort start een project om de longfunctiemeting met aanvullende vragen over klachten van benauwdheid in de thuis-app op te nemen. Zo kan ook de longfunctie ook op afstand beter in de gaten gehouden worden.

Bezuinigingsmaatregel?

Dat wordt vaak snel geroepen in de zorg. Iets dat minder geld kost, is een bezuinigingsmaatregel en geen kwaliteitsverbetering-maatregel. Deze redenering is voor het ‘ALS Thuismeten & Coachen’ totaal niet aan de orde. Het idee voor de thuis-app is ingegeven om de kwaliteit van de zorg voor de individuele patiënt te verbeteren. En dat ook is gebleken dat de zorg efficiënter wordt, is daarbij meegenomen. Het betreft hier een duidelijke win-win situatie.

Tenslotte

Gezien het feit dat de ervaringen van de patiënten zeer positief zijn en zij minder worden belast met ‘verplichte’ bezoeken pleit de ALS patiëntenvereniging ervoor het ‘ALS Thuismeten & Coachen’ zo snel mogelijk over alle ALS-behandelteams uit te rollen. Dit ten bate van de patiënt, maar ook ten bate van de ALS-behandelcentra.