Lieve mensen,
Op dinsdag 23 mei van 16:00 tot 17:00 uur organiseren wij een online lotgenotencontact familiaire ALS, speciaal voor jonge (50% risico) dragers van een ALS genafwijking. Weet jij dat je een 50% risicodrager van een ALS genafwijking bent of ben je drager van een ALS genafwijking, neem dan deel aan deze bijeenkomst. Je kan ervaringen uitwisselen over bijv. de impact op jezelf, je partner en omgeving en gastsprekers geven informatie over verzekeren i.g.v. erfelijkheid, de manier van overerven en opties rondom kinderwens. Geplande online contactmoment*: Dinsdag 23 mei van 16:00 - 17:00 uur
Gastsprekers: dr. Charlotte de Bie, klinisch geneticus en Stijn Wielemans, maatschappelijk werker. Beide van afdeling Klinisch Genetica UMCU. Inloggen Zoom: Hieronder vind je de inloggegevens van Zoom. Je kunt direct op de link klikken voor toegang. Het enige wat je nodig hebt is een computer (laptop/tablet/smartphone), evt. met camera, en een goede wifi-verbinding. Als je niet in staat bent te praten, kan je meedoen via de chat. Als je ingelogd bent, vind je onder in het scherm in het scherm een icoon voor chatten. Als je die aanklikt kan je typen. Wij zorgen ervoor dat je inbreng wordt voorgelezen.
Inloggegevens Zoom: Meeting URL: https://us02web.zoom.us/j/86805830028?pwd=cDlRUU5sRy9ONjE1UjhVdW1jWWJJdz09&from=addon Wachtwoord: 400379
Het vorige verslag vind je in de bijlage. *Let op: dit lotgenotencontact is speciaal voor jonge jonge dragers van een ALS genafwijking die lid zijn van de ALS patiëntenvereniging. Je kunt gratis lid worden van de patiëntenvereniging via deze link, dan ontvang je ook onze digitale nieuwsbrief.
|