|
|
Beste leden, lieve mensen, Soms zou je willen dat een dag meer dan 24 uur had als je ziet wat een patiëntenvereniging op zou kunnen of willen aanpakken. Ik prijs me gelukkig met zoveel betrokken PAR- en bestuursleden en leden van werkgroepen die samen met liefde, passie en veel vrijwillige inzet van hun kostbare tijd bergen werk verzetten. Samenwerken is de basis van onze vereniging. Het behartigen van de collectieve belangen door een groot draagvlak te creëren om de stem van de patiënten op de juiste plaatsen en het juiste moment te laten horen. Een kleine collage van momenten waar de vereniging zich heeft laten horen de laatste weken hieronder.
De bijzondere algemene ledenvergadering, het medicijndebat in de Tweede Kamer, evaluatie van gesubsidieerde onderzoeken, Cure en Care overleg met Stichting ALS Nederland en het ALS C-centrum. Eind maart hadden we een inspirerende brainstorm met de Amerikaanse professor Melinda Kavanaugh. Zij heeft programma’s ontwikkeld voor kinderen/jonge mantelzorgers met een ouder met ALS. Die worden in Amerika, Columbia, Zuid-Afrika al uitgevoerd. Een overleg dat ons inspiratie geeft om te kijken in welke vorm we in Nederland extra aandacht kunnen geven aan jonge mantelzorgers. Naast de reguliere vergaderingen hebben we twee nieuwe PAR-leden aangesteld, Lotgenotencontactbijeenkomst met geestelijk begeleider Diet van Dorsser, Lotgenotencontactbijeenkomst voor partners met Marcella Tam, een Lotgenotencontactbijeenkomst met thema vakantie en een bijeenkomst voor Nieuwe Diagnose. Op verzoek gaan we nog twee extra online meetings organiseren voor mensen met familiaire ALS. Kortom, de patiëntenvereniging zit vol initiatieven om naast het beoordelen van subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek ook de kwaliteit van leven van onze leden op de kaart te blijven zetten en te verbeteren. In deze nieuwsbrief weer informatie over diverse onderwerpen, veel leesplezier! Hartelijke groet, Paula Pietersen-Teunisse Voorzitter ALS patiëntenvereniging
|
|
|
Informatie voor mensen met familiaire ALS en hun naasten
| | |
Anneloes van der Zee, aspirant lid van onze patiëntenadviesraad: ‘’Enkele weken na de diagnose ALS kwam de uitslag van het DNA-onderzoek. Heel onverwacht bleek dat ik een genafwijking heb die erfelijk is terwijl er niemand in onze familie ALS heeft of daaraan overleden is. In de ALS patiëntenmap die je krijgt bij de diagnose zit informatie over de genafwijkingen en erfelijkheid en heb ik goed gelezen. Ook bij het gesprek met de neuroloog na de diagnose over DNA-onderzoek was er voldoende aandacht voor de eventuele uitslag en de gevolgen daarvan. In het gesprek met de klinisch geneticus werd alles op een rijtje gezet. De erfelijkheid, de overerving, de kans van ziek worden als je de genafwijking draagt. Er was veel ruimte om vragen te stellen. Ik heb de uitslag meteen gedeeld met mijn kinderen, moeder en broer. Dat is lastig omdat het voor iedereen consequenties heeft, maar ik houd van openheid en ben blij dat ik het meteen verteld heb. Het riep voor iedereen allerlei vragen op. Zo had mijn dochter vragen rondom haar kinderwens en vroeg mijn moeder zich af, als zij gendrager zou zijn waarom zij dan niet ziek was en haar dochter wel. En bij allemaal de vraag: ‘Wil ik het weten of ik de genafwijking heb?’ In een paar uitgebreide gesprekken, voor iedereen apart, met een arts en maatschappelijk werker van de afdeling klinische genetica, is er zorgvuldig met alle vragen omgegaan. Onze kinderen kregen bij de uitnodiging voor de gesprekken ook een uitgebreide folder met informatie rondom de vraag ‘laat ik mij testen of niet?’. Op basis van deze gesprekken met alle informatie eromheen en op basis van alle gesprekken die wij zelf met elkaar hadden, hebben mijn familieleden een beslissing kunnen nemen om zich wel of niet te laten testen.’’ De ALS patiëntenvereniging wil bijdragen aan informatie verspreiding over familiaire ALS en onderling contact bevorderen.
In de Wegwijzer staat bij Begin, Erfelijkheid informatie over o.a. verzekeren als je een erfelijke ziekte hebt en opties als je een kinderwens hebt. Speciale lotgenotenbijeenkomsten FALS Op dinsdag 18 april – 16h00 tot 17h00 is er een online lotgenotencontact speciaal voor een ouder met familiaire ALS en partners in aanwezigheid van een maatschappelijk werker en een klinisch geneticus, beide van afdeling klinische genetica van UMCU. Inhoud: Uitwisseling van ervaringen en informatie over manier van overerven, hoe het traject van voorspellend DNA-onderzoek eruit ziet, communicatie naar kinderen/familie toe ed komen aan de orde. Op dinsdag 23 mei – 16h00 tot 17h00 staat een online lotgenotencontact gepland speciaal voor asymptomatische jonge dragers/50% risicodragers en hun eventuele partners in aanwezigheid van een maatschappelijk werker en een klinisch geneticus, beide van afdeling klinische genetica van UMCU. Inhoud: Uitwisseling van ervaringen en informatie over impact op jezelf/partner/omgeving, verzekeren, opties rondom kinderwens, ed komen ter sprake.
|
|
|
|
De kaartenactie, wat eraan voorafging en het vervolg
| | |
In de zomer van 2022 startte Vicky de Kuijper een petitie. Met als doel ALS medicatie sneller toegankelijk en betaalbaar te krijgen. Er werden ruim 7000 handtekeningen opgehaald. In november werd de petitie aangeboden bij de commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in de Tweede Kamer. Daarna nam ze contact op met diverse Kamerleden. In een gesprek met één van hen kwam het jaarlijkse geneesmiddelendebat ter sprake en dat was voor haar inspiratie om een kaartenactie te op te zetten. Ze benaderde Kaartje2go die de actie wilde sponsoren. Samen met de patiëntenvereniging werd het idee uitgewerkt. Er werden bijna 500 kaarten verstuurd naar leden van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport met het verzoek om tijdens het debat op te komen voor ALS patiënten. De petitie en de vervolgacties hebben ervoor gezorgd dat ALS een aantal keer specifiek genoemd is in het debat over het geneesmiddelenbeleid op 22 maart 2023. Ook de andere onderwerpen die in het medicijndebat aan de orde kwamen raken ALS patiënten. Zoals de lange doorlooptijden en ingewikkelde procedures. Een stukje uit het medicijndebat is terug te zien op onze website. Binnenkort volgt een bijeenkomst met een aantal politici om hier verder op door te gaan. Dit alles kwam o.a. tot stand met hulp van en samen met Jannie, Eva, Lydia, Carla, Eus, Caro, Michiel, Kees, Paula e.a. Zonder hun hulp was het nooit gelukt!
|
|
|
|
Compensatie energiekosten
Vrijwel iedereen wordt geconfronteerd met een toename in de energiekosten. Mensen die afhankelijk zijn van medische apparatuur en/of hulpmiddelen worden vaak nog harder getroffen door deze kostenstijgingen. Ontdek in dit artikel wat de opties zijn om financiële steun te krijgen voor deze extra kosten. Lees er hier meer over
|
|
|
|
Ondersteuning ALS zieke ouder met jonge kinderen
| | |
Wanneer je met een jong gezin te maken krijgt met ALS bij een ouder, dan is het handig om te weten dat er verschillende mogelijkheden en budgetten zijn waar je aanspraak op kunt maken. In de Wegwijzer is dat toegevoegd.
Lilian Herijgers, lid van de patiëntenadviesraad en het contactteam, heeft ervaring ermee die ze hierbij deelt.
Toen mijn zoontje een jaar oud was, kreeg ik de diagnose ALS. Via het consultatiebureau werden wij doorverwezen naar Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Samen met hen hebben we een Sociaal Medische Indicatie (SMI) aangevraagd voor de kinderopvang en later de BSO. Hierdoor betalen wij ongeveer de ene helft van de rekening en de gemeente de andere helft. Er zijn ook gemeentes die twee keer in de week de peuterspeelzaal ochtend gedeeltelijk vergoeden. Daarnaast hebben we een middag in de week een gezinsondersteuner. Deze wordt bekostigd vanuit de Jeugdwet (dus ook via de gemeente). Zij is letterlijk mijn handen, vooral toen mijn kind nog niet zindelijk was. Inmiddels is het ophalen uit school een belangrijk onderdeel van deze middag. Daarnaast heb ik tweemaal per week 3 uur hulp in de huishouding via de gemeente/Wmo. Want met kinderen in huis heb je bergen was. Daarnaast is het ook belangrijk om de keuken en het sanitair goed schoon te houden i.v.m. de hygiëne. Hopelijk heb je iets aan deze informatie om een zo normaal mogelijk gezinsleven te blijven leiden. Groet, Lilian Kijk voor alle informatie hier
|
|
|
|
Controleren van je profiel
|
|
Onlangs hebben we onze nieuwe website gelanceerd, met een vernieuwde uitstraling en betere functionaliteit om de gebruikservaring te verbeteren. Om onze abonneedatabase up-to-date te houden zodat je onze nieuwsbrief blijft ontvangen én op de hoogte blijft van onze laatste updates, verzoeken we je vriendelijk om je profiel te controleren en zo nodig bij te werken met je meest recente gegevens. Je kunt dit doen door op "profiel bijwerken" onderaan deze nieuwsbrief te klikken. Als je hulp nodig hebt bij het bijwerken van jouw profiel, kun je gerust contact met ons opnemen en ons een e-mail sturen.
|
|
|
Laatst hadden we het in het lotgenotencontactuur over vakantietips. Daar is een heleboel uitgekomen. Natuurlijk is het zo dat je zoveel mogelijk van tevoren kan uitzoeken en plannen zodat je weet waar je aan toe bent en wat je kunt verwachten. Zorg voor een goede reis- en annuleringsverzekering en kijk van tevoren wat wel/niet gedekt is. De tips, vragen en ervaringen die gedeeld zijn gedurende het overleg zijn zoveel als mogelijk gerubriceerd in het artikel op onze website. Kijk voor meer informatie op onze website.
|
|
|
Save the date algemene ledenvergadering
|
|
Jouw mening telt! Daarom nodigen wij jou graag uit om mee te denken en te spreken tijdens onze algemene ledenvergadering op 22 mei a.s. Reserveer deze datum alvast in je agenda, verdere details volgen spoedig.
|
|
|
Buitengewone algemene ledenvergadering 28 maart 2023
In de buitengewone algemene ledenvergadering van 28 maart is voor het ontslag van bestuurslid Piet Vromans gestemd. Het verslag van deze vergadering is hier te downloaden.
|
|
|
|