Peter Beukema

PAR-lid

Mijn naam is Peter Beukema. Sinds medio 2023 lid van de PAR. Ik ben al een paar jaar met pensioen en woonachtig in Oostvoorne (Zuid Holland).

In 2012 kreeg mijn vrouw de diagnose bulbaire ALS; daarna heb ik 10 jaar voor haar gezorgd, zodat zij thuis kon blijven wonen. De ervaring die ik in die periode heb opgedaan, wil ik graag delen met ALS-patiënten en hun naasten, vooral op het terrein van ‘omgaan met de ziekte’.

­

• Omdat de partner/naaste vaak zoekende is naar een goeie manier van hulpverlening, aanschaf van hulpmiddelen, regelen van medische ondersteuning, balans houden etc. etc.
• Omdat ik gemerkt heb dat de partner/naaste van de ALS-patiënt heel vaak de praktische en emotionele spil is in het zorg netwerk.
• Omdat de partner/naaste vaak onvervangbaar is in die rol.
• Omdat je vaak hoort dat de partner/naaste overbelast raakt door alle zorgtaken.

Daarom wil ik mij voor de Patiënten Advies Raad inzetten voor de belangen van zowel de ALS-patiënt als ook van de partner of naaste.