Vincent de Schepper

PAR-lid

Hallo mijn naam is Vincent de Schepper. Ik ben 53 jaar, getrouwd en heb drie kinderen waarvan de jongste net eindexamen heeft gedaan. Net zoals de meeste van ons, stond ik midden in het leven toen ik de diagnose ALS kreeg, dit was december 2021. Sindsdien is eigenlijk alles veranderd, ook al wilde ik zolang als mogelijk geen patiënt zijn. Ik ben altijd heel sportief geweest en liep bijvoorbeeld hele en halve marathons. Dat is nu helaas verleden tijd.  Afgelopen 1,5 jaar heb ik na de eerste schrik veel gereisd met mijn vrouw, met familie, met vrienden maar ook alleen. Zo ben ik bijvoorbeeld tweemaal alleen naar Amerika geweest omdat ik graag over de eindeloze rechte wegen door de woestijnen wilde rijden. Ik ben blij dat ik dat gedaan heb, het was prachtig. Dat zou inmiddels moeilijker zijn alleen.

Ik heb geneeskunde gestudeerd in Nijmegen en later hier de huisartsopleiding gedaan. Tijdens deze opleiding ben ik bij toeval ook internetondernemer geworden. Rond mijn 40e ben ik opnieuw gaan studeren. Ditmaal op Nyenrode, waar ik met veel plezier een MBA heb gedaan. Ik ben op Nyenrode blijven hangen als gastdocent aan de afdeling Strategie. Mijn bijdrage ging met name over de Digitale Transformatie in de gezondheidszorg (Future of Health). Dus wat gaan alle nieuwe technologieën voor impact hebben op de zorg zoals wij die nu kennen. Mijn interesse voor activiteiten in het veld van ALS zijn dan ook met name hier opgericht. Hoe kunnen wij moderne technologieën (kunstmatige intelligentie) inzetten om sneller een oplossing voor ALS te kunnen vinden. Het lijkt mij fantastisch om hier aan te kunnen bijdragen. Het feit dat we inmiddels één werkzame gentherapie hebben gevonden is heel hoopgevend, nu misschien een kleine ‘dijkdoorbraak'(slechts 1% van alle patiënten) maar ik hoop het begin van het einde aan ALS als dodelijke ziekte.