APC start aanbod voor jeugd geconfronteerd met ALS

21 juni 2021

Vanaf 21-06-2021 zullen Marit en Manouk starten bij patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) in het contactteam. Zij zullen zich richten op de jeugd die iemand in hun directe omgeving met ALS, PSMA of PLS heeft (gehad). 

 
Marit: ‘’Ik ben 21 jaar oud en studeer Social Work aan de Hogeschool Leiden. Iets voor anderen kunnen betekenen, is voor mij een van de mooiste dingen die er is. Momenteel kan ik iets betekenen voor mijn stiefvader, die 3 jaar geleden de diagnose ALS kreeg. Deze ziekte pakt steeds meer van hem af, waardoor hij steeds meer zorg nodig heeft. Ondanks dat we het altijd gezellig hebben en ik met alle liefde voor hem zorg, is het soms ook erg lastig. Lastig, om te zien dat hij pijn heeft of dat de ziekte steeds heftiger wordt.’’ 

Wil je verder lezen over Marit? Klik dan hier

 
Manouk: ‘’Ik ben 26 jaar oud en studeerde Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Haagse Hogeschool. Ik werk nu als Onafhankelijk Cliëntondersteuner voor mensen die 24-uurszorg nodig hebben. Ik kwam op jonge leeftijd in aanraking met de vreselijke ziekte ALS. Mijn moeder kreeg toen ik 4 jaar oud was de eerste symptomen van ALS. Ze heeft een hele trage variant waardoor ze er nog steeds is. Ik weet niet beter dan dat mijn moeder ALS heeft. Voor mij is het leven met een moeder met ALS dus normaal maar de buitenwereld zal dat anders beoordelen. Toch is het voor mij niet altijd makkelijk om ermee om te gaan.’’ 

Wil je meer te weten komen over Manouk? Klik dan hier

 
Er zijn naast Marit en Manouk nog vele andere jongeren die te maken krijgen met ALS. We weten allemaal dat ALS een vreselijke ziekte is. De impact is zelfs zo groot dat het ook het hele netwerk treft, iedereen leeft mee. Kinderen voelen dit ook aan en gaan automatisch helpen in de zorg. Daarnaast hebben zij ook zorgen over degene met ALS.  

Marit: ‘’Bij zo’n ziekte komt vaak angst kijken over hoelang je vader of moeder (of opa of oma) nog leeft en je gaat erdoor piekeren.’’ Manouk: ‘’Naast deze gevolgen zijn er nog meer gevolgen mogelijk bij het jong mantelzorg verlenen, zoals te weinig ruimte om jezelf te ontplooien/ te ontwikkelen, lagere schoolprestaties en een verschuiving van relaties in het gezin.’’ 

De gevolgen voor deze groep kunnen dus groot zijn terwijl jongeren onvoldoende weten bij wie zij terecht kunnen met hun zorgen en hoe ze die zorgen kunnen bespreken. Het is dus belangrijk dat er oprechte aandacht en ondersteuning komt voor deze jongeren. APC doet dit door Marit en Manouk op te nemen in het APC contactteam en de besloten Facebookgroep ALSJeugdConnected, waarvan ze moderator zijn. 

Marit en Manouk: ‘’Graag zouden wij een luisterend oor bieden en tips en tricks aanreiken. Mocht je dus vragen hebben of ergens mee zitten, stuur ons dan een berichtje!’’ 

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid