Balanszorg-Mauritshuys voor ALS-patiënten van start!
Het ALS Centrum Nederland start 1 januari 2024 samen met het Academisch Hospice Demeter te De Bilt, het project Balanszorg-Mauritshuys. Voor dit initiatief zal een deel van de donaties gebruikt worden, die ten behoeve van het Mauritshuys bijeen zijn gebracht.
Op 13 december 2023 is onder toeziend oog en begeleidend woord van de burgemeester van De Bilt , S.C.C.M. Potters, de intentieverklaring voor de start van dit project ondertekend door de betrokken partijen.
Een aantal jaren geleden is door Hospice Demeter samen met de toenmalige ALS-patiënt Maurits van den Brandeler het plan ontstaan om voor ALS-patiënten een zorgconcept te ontwikkelen op een daartoe geëigende plek, het ‘Mauritshuys’. Dit om tijdens dit ziekteproces de mentale en fysieke veerkracht van de ALS-patiënt, familie en naasten te behouden of te herwinnen.
ALS-patiënt Vincent Cornelissen: ‘De inspiratie voor het uitwerken van balanszorg komt van Maurits van den Brandeler. Uit zijn ervaring na opname in Demeter, uitte hij de wens om meer zorgfaciliteiten te ontwikkelen om ALS patiënten en hun naasten in staat te stellen zo lang mogelijk balans te behouden’.
In eerste instantie zal deze zorg thuis worden geboden, daarnaast zal er gekeken worden naar een fysieke locatie in De Bilt of omgeving waar patiënten en naasten voor een korte periode kunnen verblijven (het Mauritshuys).
Hoogleraar Palliatieve- en Hospicezorg Saskia Teunissen: “Met de eerder verworven kennis met academisch hospice Demeter en de specifieke expertise van het ALS Centrum en het Centrum voor Thuisbeademing alsmede wetenschappelijke input van Academische Werkplaats Palliatieve Zorg, zijn bouwstenen voor Balanszorg ontwikkeld die getoetst zijn aan de praktijk, worden bijgesteld en uiteindelijk uitgerold.”
Door 4 donateurs (ALS Lenteloop Bilthoven, de voor het Mauritshuys geoormerkte gelden vanuit Stichting Vrienden Academisch Hospice Demeter, Rotaryclub Groot Bilthoven en Lionsclub De Bilt Bilthoven) zijn financiële middelen in het vooruitzicht gesteld om het concept ‘Balanszorg’ verder te ontwikkelen.
Verpleegkundig specialist Gon Uyttewaal: ‘Om hier nu invulling aan te geven is vorig jaar het plan om eerst een gebouw te vinden losgelaten. Het concept van ‘Balanszorg’ werd ontwikkeld waarin thuis, dan wel in een daarvoor bestemde locatie patiënten en hun naasten zorg aangeboden krijgen. Naast de fysieke zorg richten we ons daarbij ook op de psychische, sociale en zingevingsondersteuning, die nodig is om balans te krijgen en te houden’.
Patiënten en hun naasten krijgen dan individuele training en leren omgaan met nieuwe technologieën. ALS-patiënten worden verder begeleid door het ALS-team dat is ingebed in de revalidatiezorg. In het achterhoofd blijven de plannen bestaan voor verdere opschaling naar andere plekken in Nederland.
Voor nadere informatie:
Fred van Lemmen, fred@vanlemmen.eu, mobiel 06-24096655
Vincent Cornelissen, vincentcornelissen@icloud.com