EURORDIS

EURORDIS (EURopean Organisation for Rare DISeases) is een Europese non-profit alliantie van meer dan 1000 organisaties van patiënten die leiden aan een zeldzame ziekte. Meer dan 30 miljoen mensen vallen daaronder in Europa, 300 miljoen wereldwijd. EURORDIS probeert de stem van deze patiënten te laten doorklinken bij de beleidsmakers in Europa op het gebied van zeldzame ziektes. Dat kan zijn bij de Europese Commissie, bij het European Medicines Agency (EMA) of bij de implementatie van richtlijnen en wetgeving op Europees en landelijk niveau; alles om de behoeften van deze patiënten en hun alledaagse moeiten goed op de kaart te zetten.  

Ons bestuurslid Cure, Kees Deijl is gevraagd actief te worden in één van de werkgroepen van EURORDIS: DITA. Deze “Drug Information Transparency en Access” werkgroep volgt nauwkeurig wat er voor patiënten en consumenten bij het EMA en in het Europese netwerk EUnetHTA gedaan wordt op het gebied van productinformatie, transparantie van het registratieproces en toegang tot medicijnen. HTA staat voor Health Technology Assessment. Dit Europese netwerk beoordeelt zo veel mogelijk gezamenlijk de effectiviteit van geneesmiddelen, medisch-specialistische zorg en andere vormen van zorg. Een nationale beoordeling kan zo doeltreffender en sneller verlopen dan wanneer elk land afzonderlijk deze zorg beoordeelt. 

Meer weten over EURORDIS?  Ga naar https://www.eurordis.org/