Gezocht: meedenkers gespreksvoering in de ALS-zorg 

Mensen met ALS/PSMA/PLS en naasten worden gezocht om mee te denken met een project gericht op het verbeteren van de gespreksvoering in de ALS-zorg. Het ALS Centrum is onlangs van start gegaan met het project ‘Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS’. Voor dit project gaan zij aan de slag met de ontwikkeling van een gesprekskaart waarmee mensen met ALS en hun naasten zich beter kunnen voorbereiden op het gesprek met de revalidatiearts. 

Achtergrond 
Het ALS Centrum vindt het belangrijk dat mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de zorg krijgen die bij hen past. Aangezien iedereen verschillende wensen en behoeften heeft, is belangrijk dat zij deze helder hebben en deze ook ter sprake (durven) brengen in gesprekken met zorgverleners, met name met de revalidatiearts. Een gesprekskaart kan mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten hierbij ondersteunen en zo bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven. Een gesprekskaart is een hulpmiddel dat kan helpen bij het bespreken van lastige onderwerpen. Het biedt inzicht in welke onderwerpen besproken kunnen worden en fungeert als geheugensteuntje om niets te vergeten. 

Doelstelling 
Het project heeft als doel om mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten een gesprekskaart aan te reiken die zij kunnen gebruiken om zich beter voor te bereiden op en deel te nemen aan gesprekken met hun revalidatiearts. Dit stelt revalidatieartsen in staat om de gespreksvoering met patiënten en naasten beter te laten aansluiten bij wat voor hen belangrijk is. 

Werkwijze 
Middels interviews wordt in kaart gebracht hoe mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten de gesprekken met hun revalidatiearts ervaren en welke wensen en behoeften zij hebben ten aanzien van deze gesprekken. Daarnaast voeren we een vragenlijstonderzoek uit om uit te zoeken wat mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten vinden van een gesprekskaart, hoe zij deze eventueel zouden willen gebruiken en aan welke voorwaarden een gesprekskaart volgens hen zou moeten voldoen om toepasbaar te zijn in de ALS-zorg. De inzichten die we opdoen met de interviews en vragenlijsten zullen gebruikt worden voor het ontwikkelen van een gesprekskaart voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten. 

Werkgroep 
Om ervoor te zorgen dat dit werk aansluit bij de ervaringen en wensen van mensen met ALS/PSMA/PLS en hun naasten, wordt een werkgroep opgericht. In deze werkgroep zullen ervaringsdeskundigen, naasten, zorgverleners en onderzoekers deelnemen. De deelnemers zullen op verschillende momenten worden gevraagd om mee te denken in de ontwikkeling van deze gesprekskaart en het gebruik hiervan in de ALS-zorg. Deelname aan de werkgroep 

houdt in dat je in de periode okt 2023 t/m maart 2025 participeert in 4 à 6 online bijeenkomsten van 60-90 min. 

Wanneer kunt u meedoen? 
Je kan meedoen als jijzelf of een naaste de diagnose ALS, PSMA of PLS heeft. Ook mensen die typen i.p.v. spreken kunnen meedoen. 

Contact? 
Heb jij interesse en wil je een steentje bijdragen, dan kan je mailen naar Ruby Meffert (r.j.meffert@umcutrecht.nl)