Gezocht: Patiënt en een naaste voor studie voeding

Voeding is een terugkerend onderwerp in de spreekkamer voor mensen met ALS, PLS en PSMA (hierna aangeduid als ALS). Problemen met voeding kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. De INCA studie (Individualized Nutritional Care for patients with ALS, PLS and PSMA) heeft als doel het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en hun naasten, zodat voedingsadviezen aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten en daarmee zo goed mogelijk bijdragen aan de fysieke en mentale conditie van mensen met ALS.  

Ondanks dat het belang van een goede voedingstoestand en het monitoren van gewicht en de voedingsinname erkend worden, is er momenteel onvoldoende helderheid en uniformiteit over de meest adequate voedingszorg bij ALS. Daarnaast benadrukken internationale richtlijnen het belang van goede voeding, maar bieden geen concrete handvatten. 

Dit zal worden gerealiseerd door een concrete handreiking te ontwikkelen en aan te bieden aan zorgprofessionals die mensen met ALS en hun naasten begeleiden. Daarnaast zullen er informatiematerialen ontwikkeld worden voor patiënten en hun naasten, om hen te ondersteunen in het maken van goede voedingskeuzes gedurende het gehele ziektetraject. De handreiking en de informatiematerialen zullen worden geïmplementeerd in het Nederlandse ALS zorgnetwerk, bestaande uit 38 ALS-behandelteams.  

Patiënt en naaste voor in projectgroep  

De projectgroep zoekt een patiënt en een naaste die deel zou willen nemen in de projectgroep. Deelname houdt in dat deze personen 4x per jaar een uur met een projectoverleg hebben en dat daar maximaal een uur voorbereidingstijd (per overleg) bij kan komen. Deelname aan de overleggen kan live in UMCU of online. Het gaat om mensen die overstijgend (over hun eigen zorgervaringen) kunnen meedenken. 

De studie wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland en wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht/ ALS Centrum Nederland door Phd Kandidaat Merle Kuiper, onder begeleiding van Willeke Kruithof, Anne Visser-Meily en Anita Beelen. De studie is gestart op 1 september en zal drie jaar duren. Er wordt nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland.   Aanmelden voor de projectgroep kan bij Merle Kuiper